Wo stehe ich? Gesichtslähmung, Schmerzen, Sprechen etc.

Heilig Abend. Zeit mal ein kleines Resümee zu ziehen. Schließlich ist die erste Operation auch ein guten Monat her. Ich bin damit auch ein guten Monat Nichtraucherin. Und immer noch nicht groß in Versuchung geraten, auch nicht hier zu Hause. In den ersten Tagen war es zwar ein wenig komisch, so am Computer und so ohne Zigarette, aber das waren nur ganz kurze Momente.

Ansonsten geht es mir aber gut. Ich bekomme allerdings immer noch Schmerzmittel. Zum einen mein Fentanyl TAD 72 Stunden Pflaster und zum anderen meine Novaminsulfon Ttropfen. Ich hatte ja versucht wenigstens die ein wenig von 4×30 Tropfen pro Tag runter zudosieren, habe aber festgestellt, dass ich dann ein fiebriges Gefühl bekomme, wenn ich zu wenig davon nehme. Da das kein schönes Gefühl ist, habe ich jetzt nur ein ganz klein wenig reduziert und bin bei 4×25 Tropfen.

Die Komplikationen von der Entfernung der Lymphknoten sind wohl dauerhafter. So habe ich immer noch keine echte Kontrolle über die linke Seite meiner Lippen und grinse immer noch ziemlich schief. Außerdem kribbeln meine Ohrläppchen wenn ich sie anfasse und von dort bis zum Hals fühlt sich die Haut komisch an. Und der Hals ist immer noch etwas geschwollen und die Haut dort fühlt sich wattig an. So als wenn sie nicht zu mir gehört. Immerhin werden die beiden Narben wohl nicht ganz so gruslig wie zunächst befüchtet.

Der Luftröhrenschnitt macht etwas Ärger. In den ersten zwei Wochen kam ja fast jeden Tag jemand vom Pflegedienst und ich bekomme das auch alleine gut hin. aber irgendwie blutet es immer mal wieder, offenbar von der Wunde vom schnitt selbst. Es hört zwar immer sehr schnell auf, ist aber ein komisches Gefühl. Kanülenwechsel wird zwar nie mein liebstes Hobby werden, ich komme aber klar damit.

Ich rede seit vier Tagen auch wieder. Und zwar war letzte Woche mal wieder meine Betreuung von Atos Medical da. Die sind beide sehr nette (der eine wird eingearbeitet, daher sind sie zu Zweit). Den erklärte ich schriftlich, dass ich die Sprechkanüle nicht so gerne nehme, weil ich Probleme hätte, wegen dem Schleim. Das fanden die zwar ok, allerdings ließ der eine dann einen Nebensatz fallen, dass es halt schon wichtig wäre, da man ja nur über die Kanüle selbst ganz anders atmet, als wenn es eben durch Nase und Mund geht. Das nur durch die Kanüle halt weniger Kraft nötig wäre, da der Widerstand fehle und ich aufpassen solle, wenn ich länger eben nicht spreche, das das später Probleme geben könne.

Also hab ich mich dann ab den Tag gezwungen die rote Seele zum Sprechen zu tragen.

Zu Zeit sieht es so aus: Ich schlafe natürlich mit der weißen Seele und Sprachlos. Dann stehe ich auf. Dann werde ich langsam wach und nach so einer knappen halben Stunde wechsel ich die Kanüle (das lag vorallem daran, da der Pflegedienst eben zu der Zeit meist kam). Dann baue ich statt der weißen Seele gleich die rote Sprechseele ein und kann so auch bei der ersten Runde mit dem Hund sprechen. Die rote Kanüle lasse ich dann den ganzen Vormittag, also auch zum Einkaufen drin. Dann geht es um 13 Uhr noch einmal mit dem Hund raus und danach wechsele ich auf die weiße Kanüle, denn ich will auch was richtiges zu Mittag essen. Und das geht eben nur mit der geschlossenen Kanüle.

Danach lasse ich die gleich drin, denn meist lege ich mich dann auch noch eine halbe bis ganze Stunde hin. Oder ich will einfach auch mal meine Ruhe haben und was trinken ohne Nachzudenken. Den Nachmittag verbringe ich also Sprachlos. Spätestens aber so gegen 18.30 Uhr wechsele ich wieder auf Sprechen, denn dann steht wieder eine Runde Gassi gehen und Ball werfen mit unserem Hund an. Danach bleibt die Kanüle noch eine halbe Stunde drin, dann mach ich Abendessen und wechsel dann für den Rest des Abends und über Nacht auf Nichtsprechen, also weiße Seele. Ok, kurz bevor ich ins Bett gehe mache ich diese Kanüle für die Nacht noch mal gründlich sauber. Das empfiehlt sich auch, da ich ja mindestens eine Suppe zu Abend esse und auch ein wenig Schokolade nasche. Und vom Essen finden sich leider immer noch Spuren auf der Kanüle.

Und wie sieht es mit dem Essen so allgemein aus?
Ich haue mir täglich eine Flasche Sondenkost rein. Ein halber Liter mit 750 Kalorien. Den Rest versuche ich selbst zu essen. Merke ich Abends, das ich nicht genug gegessen habe, gibts noch etwas Sondenkost. Allerdings lasse ich die nicht mehr langsam und über den Ständer und den Schlauch und Schwerkraft einlaufen (für eine Flasche Sondenkost brauche ich über drei Stunden), sondern ich hau mir die meist nun per Spritze in die Magensonde. Das geht doch deutlich schneller. Ich versuch es auch so zu machen, dass ich mir ca. 240 ml Sondenkost noch vor dem ersten Gassi gehen so gebe. Und den Rest dann eben wenn wir wiederkommen.
Mittags trinke ich dann noch ein großes Glas frisch gepressten Karottensaft und eine Portion pürierte gekochte Karotten mit Ingwer. Allerdings schummele ich hierbei und esse beides über die Magensonde. Ab und an presse ich auch noch einen Apfel aus. Nächste Woche muss ich mal gucken, was es sonst noch gerade an frischem Obst und Gemüse gibt. Und zu Mittag esse ich ein bis zwei Scheiben Brot. Mit Butter und Marmelade oder auch mit Tartar oder Salami. Klappt gut, ich muss halt viel bei Trinken. Aber ich merke direkt schon Fortschritte beim Schlucken.

Abends gibt es dann entweder richtiges Essen oder eine Cremesuppe (Brokkoli steht bei mir hoch im Kurs). Ich mach es derzeit so: Ein Tag was richtiges und dann zwei Tage zur Erholung nur Suppe. An richtigem Essen hatte ich bislang einmal Testweise Rinderfilet (ich habe immerhin gut 100 Gramm geschafft) und Hamburger (ich habe fast einen ganzen inklusive Brötchen geschafft, allerdings nur mit Ketchup und ohne Gurken oder gar Zwiebeln). Kartoffeln mit Quark bzw. Butter gingen auch. Nudeln werde ich zukünftig die Finger von lassen.

Nachtrag: Rotkohl zur Weihnachtsgans war eine ganz dumme Idee. Dafür gingen die Wiener Würstchen ziemlich gut zu schlucken 🙂

Veröffentlicht von

Anabell

45 Jahre, weiblich, Krebsart: Pharynxkarzinom, genauer: Oropharynx (T3). Und mehr über mich hier im Blog. Oder hier: Wer ich bin.

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