2016 kann nur besser werden – Feliz año nuevo 2016

Wir hier haben Silvester, also dem Ende des für uns grusligen Jahres 2015, ganz besonders entgegen gefiebert. Sicherlich gibt es Menschen, die das abgelaufene Jahr 2015 als ganz besonders freudig in Erinnerung behalten werden, wir gehören aber nicht dazu. Das wir aus verschiedenen Gründen im April aus Spanien nach Deutschland zurück gekehrt sind, ist zwar fröstelig (zumindest derzeit), aber nicht wirklich schlimm. Allerdings war der Deutschland-Aufenthalt nur für ein bis zwei Jahre geplant und jetzt steht das wegen mir auf der Kippe. Schließlich hat man nicht einfach Krebs und geht nach Operation, Bestrahlung und Chemo zur Tagesordnung über. Nein, mir wurde schon erklärt, dass ich danach ständig zur Turmorsprechstunde muss. Und die sei anfangs halt alle drei Wochen. Und vor jeder Tumorsprechstunde werde ich wohl ziemlich nervös sein, schließlich geht es dabei darum, ob der Krebs weiterhin weg ist oder sich womöglich ein neuer Tumor gebildet hat. Denn auch wenn ich alles brav mitmache, eine Erfolgsgarantie gibt es eben auch bei einem Rachenhinterwandkrebs nicht.

Naja. 2015 war, nicht nur wegen meiner Krebserkrankung, gruslig und wenig nett. 2016 kann eigentlich nur besser werden. Ok, außer man erklärt mir irgendwann im Laufe des Jahres, dass der Tumor zurück wäre. Dann dürfte 2016 das neue schlimmste Jahr werden. Aber bislang hat 2015 diesen Titel inne.

Aber ich bin ja ein positiv gesinnter Mensch. Noch wenige Stunden und das Jahr ist überstanden und es heißt, herzlich willkommen 2016. Feliz año nuevo 2016.

Mal wieder Ohrenschmerzen – Panik vor Krebs Rückkehr

Tsja, es ist zwischen den Jahren und ich habe mal wieder rechts Ohrenschmerzen. Und damit leichte bis mittelstarke Panik, dass da wieder ein Tumor im Hals entsteht bzw. entstanden ist. Ich also wieder ein böses Krebsgeschwulst habe. Am Montag geht es zum ersten Mal zur Bestrahlung, ob ich da einen Arzt zu Gesicht bekomme, denn ich fragen kann und der nachvollziehen kann, weswegen ich bei Ohrenschmerzen Panik bekomme? Ich glaub es nicht wirklich.

Morgen brauche ich unbedingt auch Nachschub von meinen Schmerztropfen. Alleine, dass ich Schmerztropfen habe und ein Schmerzpflaster auf dem Rücken lässt mich bei Ohrenschmerzen noch panischer werden. Wie stark wären die Schmerzen denn bitteschön, wenn ich nicht unter Dauermedikamentation stehen würde???

Vielleicht reagiere ich auch nur über. Im Moment geht es mir auch nicht ganz so gut. Weihnachten war schon doof mit nicht gescheit essen können und jetzt steht auch noch Silvester an. Ich habe gestern Abend einen kleinen Testlauf gemacht mit Essen, aber so richtig kauen bzw. schlucken konnte ich wieder nicht. Im Moment ist mir irgendwie nach „Ab ins Bett. Decke über den Kopf. Heulen.“ Zum Glück haben wir einen Hund, da der raus muss, ist deprimiert heulend rumliegend keine Option.

Zu Zeit hat mein Mann Nachtschicht. Von meinen Ohrenschmerzen erzähle ich ihm besser nichts. Das mir gerade mehr zu heulen zu Mute ist wohl besser auch erst, wenn er wieder vernünftig arbeitet.

Heute Abend werde ich mal meine beiden Heftchen raus suchen, die sich mit Schlucktraining beschäftigen. Denn falls der Krebs wieder kommt, ich habe nicht vor abzutreten ohne vorher nicht noch mal wenigstens was wirklich leckeres gegessen zu haben. Nein, mit Karottenpüree im Magen will ich nicht abtreten als letzte Mahlzeit. Auch nicht mit einem anderen Gemüsemus. Mindestens ein frisches leckeres Brot vom Bäcker mit herrlicher Kruste und guter Butter muss es dann schon sein. Grmpf.

Wo stehe ich? Gesichtslähmung, Schmerzen, Sprechen etc.

Heilig Abend. Zeit mal ein kleines Resümee zu ziehen. Schließlich ist die erste Operation auch ein guten Monat her. Ich bin damit auch ein guten Monat Nichtraucherin. Und immer noch nicht groß in Versuchung geraten, auch nicht hier zu Hause. In den ersten Tagen war es zwar ein wenig komisch, so am Computer und so ohne Zigarette, aber das waren nur ganz kurze Momente.

Ansonsten geht es mir aber gut. Ich bekomme allerdings immer noch Schmerzmittel. Zum einen mein Fentanyl TAD 72 Stunden Pflaster und zum anderen meine Novaminsulfon Ttropfen. Ich hatte ja versucht wenigstens die ein wenig von 4×30 Tropfen pro Tag runter zudosieren, habe aber festgestellt, dass ich dann ein fiebriges Gefühl bekomme, wenn ich zu wenig davon nehme. Da das kein schönes Gefühl ist, habe ich jetzt nur ein ganz klein wenig reduziert und bin bei 4×25 Tropfen.

Die Komplikationen von der Entfernung der Lymphknoten sind wohl dauerhafter. So habe ich immer noch keine echte Kontrolle über die linke Seite meiner Lippen und grinse immer noch ziemlich schief. Außerdem kribbeln meine Ohrläppchen wenn ich sie anfasse und von dort bis zum Hals fühlt sich die Haut komisch an. Und der Hals ist immer noch etwas geschwollen und die Haut dort fühlt sich wattig an. So als wenn sie nicht zu mir gehört. Immerhin werden die beiden Narben wohl nicht ganz so gruslig wie zunächst befüchtet.

Der Luftröhrenschnitt macht etwas Ärger. In den ersten zwei Wochen kam ja fast jeden Tag jemand vom Pflegedienst und ich bekomme das auch alleine gut hin. aber irgendwie blutet es immer mal wieder, offenbar von der Wunde vom schnitt selbst. Es hört zwar immer sehr schnell auf, ist aber ein komisches Gefühl. Kanülenwechsel wird zwar nie mein liebstes Hobby werden, ich komme aber klar damit.

Ich rede seit vier Tagen auch wieder. Und zwar war letzte Woche mal wieder meine Betreuung von Atos Medical da. Die sind beide sehr nette (der eine wird eingearbeitet, daher sind sie zu Zweit). Den erklärte ich schriftlich, dass ich die Sprechkanüle nicht so gerne nehme, weil ich Probleme hätte, wegen dem Schleim. Das fanden die zwar ok, allerdings ließ der eine dann einen Nebensatz fallen, dass es halt schon wichtig wäre, da man ja nur über die Kanüle selbst ganz anders atmet, als wenn es eben durch Nase und Mund geht. Das nur durch die Kanüle halt weniger Kraft nötig wäre, da der Widerstand fehle und ich aufpassen solle, wenn ich länger eben nicht spreche, das das später Probleme geben könne.

Also hab ich mich dann ab den Tag gezwungen die rote Seele zum Sprechen zu tragen.

Zu Zeit sieht es so aus: Ich schlafe natürlich mit der weißen Seele und Sprachlos. Dann stehe ich auf. Dann werde ich langsam wach und nach so einer knappen halben Stunde wechsel ich die Kanüle (das lag vorallem daran, da der Pflegedienst eben zu der Zeit meist kam). Dann baue ich statt der weißen Seele gleich die rote Sprechseele ein und kann so auch bei der ersten Runde mit dem Hund sprechen. Die rote Kanüle lasse ich dann den ganzen Vormittag, also auch zum Einkaufen drin. Dann geht es um 13 Uhr noch einmal mit dem Hund raus und danach wechsele ich auf die weiße Kanüle, denn ich will auch was richtiges zu Mittag essen. Und das geht eben nur mit der geschlossenen Kanüle.

Danach lasse ich die gleich drin, denn meist lege ich mich dann auch noch eine halbe bis ganze Stunde hin. Oder ich will einfach auch mal meine Ruhe haben und was trinken ohne Nachzudenken. Den Nachmittag verbringe ich also Sprachlos. Spätestens aber so gegen 18.30 Uhr wechsele ich wieder auf Sprechen, denn dann steht wieder eine Runde Gassi gehen und Ball werfen mit unserem Hund an. Danach bleibt die Kanüle noch eine halbe Stunde drin, dann mach ich Abendessen und wechsel dann für den Rest des Abends und über Nacht auf Nichtsprechen, also weiße Seele. Ok, kurz bevor ich ins Bett gehe mache ich diese Kanüle für die Nacht noch mal gründlich sauber. Das empfiehlt sich auch, da ich ja mindestens eine Suppe zu Abend esse und auch ein wenig Schokolade nasche. Und vom Essen finden sich leider immer noch Spuren auf der Kanüle.

Und wie sieht es mit dem Essen so allgemein aus?
Ich haue mir täglich eine Flasche Sondenkost rein. Ein halber Liter mit 750 Kalorien. Den Rest versuche ich selbst zu essen. Merke ich Abends, das ich nicht genug gegessen habe, gibts noch etwas Sondenkost. Allerdings lasse ich die nicht mehr langsam und über den Ständer und den Schlauch und Schwerkraft einlaufen (für eine Flasche Sondenkost brauche ich über drei Stunden), sondern ich hau mir die meist nun per Spritze in die Magensonde. Das geht doch deutlich schneller. Ich versuch es auch so zu machen, dass ich mir ca. 240 ml Sondenkost noch vor dem ersten Gassi gehen so gebe. Und den Rest dann eben wenn wir wiederkommen.
Mittags trinke ich dann noch ein großes Glas frisch gepressten Karottensaft und eine Portion pürierte gekochte Karotten mit Ingwer. Allerdings schummele ich hierbei und esse beides über die Magensonde. Ab und an presse ich auch noch einen Apfel aus. Nächste Woche muss ich mal gucken, was es sonst noch gerade an frischem Obst und Gemüse gibt. Und zu Mittag esse ich ein bis zwei Scheiben Brot. Mit Butter und Marmelade oder auch mit Tartar oder Salami. Klappt gut, ich muss halt viel bei Trinken. Aber ich merke direkt schon Fortschritte beim Schlucken.

Abends gibt es dann entweder richtiges Essen oder eine Cremesuppe (Brokkoli steht bei mir hoch im Kurs). Ich mach es derzeit so: Ein Tag was richtiges und dann zwei Tage zur Erholung nur Suppe. An richtigem Essen hatte ich bislang einmal Testweise Rinderfilet (ich habe immerhin gut 100 Gramm geschafft) und Hamburger (ich habe fast einen ganzen inklusive Brötchen geschafft, allerdings nur mit Ketchup und ohne Gurken oder gar Zwiebeln). Kartoffeln mit Quark bzw. Butter gingen auch. Nudeln werde ich zukünftig die Finger von lassen.

Nachtrag: Rotkohl zur Weihnachtsgans war eine ganz dumme Idee. Dafür gingen die Wiener Würstchen ziemlich gut zu schlucken 🙂

Ingwer und Karotten bei Krebs

Wenn Mensch Krebs hat, dann erhält er aus der Umgebung sehr viele Ernährungstipps. Und auch wenn die Umgebung sich mal zurückhält, hat man selbst das Gefühl auch im Internet dauernd mit der Nase auf mögliche Lebensmittel gestoßen zu werden, die gut bei / gegen Krebs sein sollen. Und ständig werden einem Wunderdinge erzählt.

Ingwer soll helfen

Wir haben einen Bekannten. Der raucht auch und bekommt im Moment wohl leichte Panikanfälle, wenn er ein leichtes Kratzen im Hals verspürt. Er hat wohl Angst so zu enden wie ich und befürchtet nun ständig selbst einen Halstumor. Statt nun mit dem Rauchen aufzuhören, hat er sich für eine Wunderpille entschieden. Er schluckt nun regelmäßig Ingwerpastillen. Und schwört drauf. Immerhin gibt es wohl das eine oder andere Wehwehchen bei ihm, das seit dem er Ingwer schluckt weg ist. Er hatte u.a. wohl Probleme mit den Gelenken.

Ok, ich glaub ihm das. Und natürlich habe ich dann neugierig im Internet gesucht und da gibt es dann ja richtige Wunderdinge, die über Ingwer und Krebstherapie geschrieben werden. Daher habe ich uns jetzt auch eine Knolle Ingwer gekauft und werde jetzt wohl mal jeden Tag eine Tasse Ingwertee zubereiten. Heute habe ich damit angefangen. Das war recht lustig. Ich habe den Tee gemacht und als er etwas abgekühlt war zuerst meinem Mann zum probieren gegeben. Er fand ihn nicht sooooo schlimm, nur zu wenig Zucker (ich hatte eine Löffelspitze Honig dran). Ich hab den Ingwertee dann noch etwas abkühlen lassen und deswegen noch einmal eine Viertelstunde gewartet. Bei mir war der Ingwertee dann ziemlich scharf. Also irgendwie nicht so wirklich mein Fall.

Da ich das mit dem Ingwer aber versuchen möchte, habe ich mir nach einigen Löffeln Tee den Rest eben in die PEG gespritzt 🙂 Ich werde das einfach mal ein paar Tage versuchen. Zuerst ein paar Löffel richtig schlucken und wenn es zu scharf oder zu anstrengend wird, gibts das Zeug halt mit der Spritze.

Karottensaft

Auch Karottensaft soll wahre Wunderdinge bewirken im Kampf gegen Krebs. Allerdings muss man dann wohl zwei Liter frisch gepressten Karottensaft pro Tag wegtrinken. Das schaffe ich glaube ich noch nicht mal mit PEG, könnte aber auch daran liegen, dass unsere Saftpresse ziemlich unbequem ist und ich alleine zum Pressen von den zwei Litern einige Zeit in der Küche beschäftigt wäre. Daher versuch ich jetzt erst einmal regelmäßig ein Glas Karottensaft zu trinken und werde, wenn ich das gut schaffe, dann über eine neue Saftpresse nachdenken. Wobei ich nach ein paar Schlucken Karottensaft auch nicht wirklich Lust habe, noch mehr zu trinken. Aber auch hier hilft die PEG ganz wunderbar weiter.

Jetzt bin ich noch am überlegen, ob ich nicht in den Karottensaft ein wenig Ingwer reiben sollte. Und ich suche gerade ein Rezept, ich hatte mal eins für Karottensuppe abgeschmeckt mit Ingwer. Ansonsten kam noch Schnittlauch dran, an viel mehr kann ich mich leider nicht erinnern. Aber es wird schon wieder auftauchen.

Ich laub übrigens nicht, dass der Karottensaft oder der Ingwer Wunder bewirken werden. Aber Ingwer soll ja an sich schon anregend wirken und wenn ich etwas fitter in die Bestrahlung Anfang Januar gehe, dann ist das ebenso wenig ein Fehler, wie wenn ich dann mit Karottensaft gut gedopt bin. Mal gucken, es gibt ja noch andere Gemüse, die man auspressen kann. Ich werde demnächst auch mal rote Beete testen.

Sprechkanüle – Reden können ist wirklich einfacher

So, ich habe ja zwei Trachealkanülen für den Alltag mitbekommen. So richtig erklärt hat mir die ja niemand, aber ich habe mir heute mal die Anleitung rausgesucht und durchgelesen.

Meine Kanülen haben zwei kleine Innenteile, die werden Seele genannt. Ich habe also dank den Kanülen jetzt eine auswechselbare Seele. Eine rote Seele und eine weiße Seele 🙂

Die weiße Seele ist ein geschlossenes gebogenes Röhrchen und wird in die Trachealkanüle rein geschoben. Das hat den Vorteil, wenn irgendwas verstopft, kann die weiße Seele raus geholt und gesäubert werden und ich bekomme sehr wahrscheinlich sofort wieder Luft. Denn das verstopfte Teil ist ja raus. Die rote Seele ist auf der äußeren gebogenen Seite geöffnet. Das ist die Sprechkanüle. Wenn die drin ist, ist die Blockung der Trachealkanüle zwar noch da, aber praktisch umgangen, denn durch die Öffnung bekomme ich Luft in den oberen Bereich, also dorthin wo Mund und Nase ist. Verschließe ich dann die Öffnung der Trachealkanüle zum Beispiel mit einem Finger, dann kann ich sogar reden. Und man versteht mich auch. Klar, in dem Moment strömt die Luft ja an den Stimmbändern vorbei. Die rote Seele braucht es eigentlich gar nicht zum reden, reden kann ich auch wenn ich die Trachealkanüle pur trage, also ohne irgendeine Seele drin.

Zusätzlich waren noch zwei kleine Stopfen in der Packung. Einmal geschlossen, die ist zum Duschen. Und eine, die ist wohl auch geschlossen, sieht aber von vorne aus, wie ein Gitter und die dient als Hustenschutz. Vorhin, nach dem erfolgreichen Trachealkanülenwechsel, war ich auch mit roter Seele und Duschschutz erst Duschen und anschließend habe ich auf Hustenschutz gewechselt und war einkaufen und konnte dabei sogar reden. Denn der Hustenschutz verschließt die Trachealkanüle wohl auch vorne, so als wenn ich einen Finger drauflege. Das heißt ich kann reden, ohne mit den Fingern dran rumfummeln zu müssen. Was natürlich sehr praktisch ist, wenn man einkaufen ist und schon jede Menge dreckige Dinge angefasst hat.

Ok, ich werde jetzt versuchen mindestens zwei Mal am Tag ca. zwei Stunden in den Sprechmodus zu gehen. Am Besten in der Zeit, in der ich mit dem Hund gehe. Auf Zeichensprache reagiert unser Hund nicht so wirklich, bzw. er guckt zu selten her, um mitzubekommen, wenn ich was will. Und außerdem habe ich dann auch nicht sofort die kalte Luft in der Lunge, wenn ich durch den Mund atme. Ich werde das heute Mittag gleich mal testen.

Unzuverlässiger Pflegedienst

Die vom Krankenhaus haben mir ja einen Pflegedienst aufs Auge gedrückt. Denn als ich entlassen wurde, hatte ich das mit dem Kanülenwechsel erst zwei Mal selbst gemacht. Also war man der Meinung, dass ich unbedingt einen Pflegedienst brauche, damit ich nicht zu Hause ersticke.

Entlassen worden bin ich an einem Sonntag, denn der Pflegedienst sei ja für Montag organisiert.

Was soll ich sagen, der Pflegedienst kam Montag nicht. Dienstag auch nicht. Gut. Dienstag habe ich dann die Kanüle alleine gewechselt. Ging auch. War aber nicht schön, weil irgendwie hat mir dann doch der Zuschauer gefehlt, der notfalls korrigiert.

Immerhin rief dann Dienstag Nachmittag jemand an und kündigte sich für Mittwoch 8 Uhr an. Ok. Normalerweise würde ich da gerade erst aufstehen, aber 7 Uhr ist auch ok. Bin ich dann auch. Um 7.50 Uhr saß ich praktisch bereit. Alles lag parat. Tisch abgewischt. Hund aus dem Zimmer gelotst. Tücher. Handtücher und was weiß ich nicht alles auf Startposition.

Wer nicht kam war der Pflegedienst. Um 8.40 Uhr hat mein Mann dann mal angerufen. Tsja, irgendeine Zentrale. Der Telefondienst in Reinbek beginnt wohl erst um 9 Uhr.

Um 9.05 Uhr kam dann eine Pflegerin. Irgendeine Frau mit starkem Akzent aus den östlichen Bundesländern, die uns irgendwie erklären wollte, dass sie eine Stunde unsere Adresse gesucht habe. Hm. Sehr mysteriös. So versteckt wohnen wir wirklich nicht. Das man vielleicht mal ein Mal um den Block läuft, da unser Haus etwas zurückgesetzt ist, ok. Aber das würde, aber nur wenn man rückwärts einbeinig springt, sicherlich zehn Minuten Verspätung erklären. Aber nicht eine Stunde.

Ok. Ich der Frau also erklärt, dass ich das vom Prinzip her selber kann mit dem Kanülenwechsel, sie aber zugucken und aufpassen soll und eben nur eingreifen soll, wenn ich was falsch mache. Etwas mühselig, ich muss so was ja immer aufschreiben. Kanülenwechsel hat geklappt. Am Ende habe ich dann noch den Druck überprüft, mit dem die Kanüle geblockt wird. Das hat die gute Frau noch nie gesehen. Irgendwie war das nicht sehr Vertrauen erweckend. Ok. Für den nächsten Tag haben wir dann 9 Uhr ausgemacht. Und falls es so viel später wird, solle sie doch bitte anrufen.

Um 9.05 Uhr kam dann auch jemand. Diesmal ein Pfleger. Sehr nett. Immerhin pünktlich. Und auch ihm musste ich dann wieder alles erklären (merke: Schmeiß bloß keine Zettel mit Erklärungen weg, du könntest sie noch einmal brauchen). Immerhin habe ich den Pfleger dann fast zehn Tage behalten, an einem Tag kam eine Vertretung, da er auch mal frei hatte. Er kam dann meist zwischen 8.45 Uhr und 9.20 Uhr, was auch ok ist von der Zeitspanne (aber eine Stunde zu spät mit einer Ausrede, die einfach nicht stimmen kann, fand ich echt frech von der ersten Pflegerin). Einmal hat er allerdings den Vogel abgeschossen, da kam er um 8.15 Uhr. Da klingelte gerade mein Wecker 🙂

Ich denke, dass der Pflegedienst ansonsten nur Menschen pflegt, die ansonsten den ganzen Tag nichts zu tun haben und für die es völlig egal ist, um der Pfleger oder die Pflegerin eben um 8 oder um 9 Uhr. Oder um 12 oder um 11 Uhr kommt. Bei mir ist das aber nicht so. Schließlich haben wir hier noch einen Hund. Ok, im Moment kann mein Mann dann auch mit dem Hund alleine raus gehen, aber spätestens wenn er dann Frühdienst hat, ginge das nicht. Daher werde ich den Pflegedienst für nächste Woche dann auch kündigen. Vor allem wegen dem, was die sich jetzt am Samstag geleistet haben.

Freitag verabschiedete sich der sehr nette Pfleger von mir. Er habe jetzt am Wochenende frei und nächste Woche würde er in den Spätdienst wechseln. Schade, der war echt nett.

Am Freitagmittag haben wir dann einen Anruf verpasst. Vom Pflegedienst. Haben wir aber auch erst am Samstag gesehen. Am Samstag stand ich pünktlich um 8.40 Uhr wieder in den Startlöchern. Um 9.50 Uhr ist mein Mann alleine mit dem Hund rausgegangen. Um 10.40 Uhr hatte ich keine Lust mehr und habe die Kanüle eben alleine gewechselt. Ging immerhin ohne, dass ich wieder irgendwo gegen geschlagen bin und geblutet hätte.

Gegen 12 Uhr rief mein Mann dann mal an beim Pflegedienst. Meinen die am Telefon: Aja, gut dass Sie anrufen, wir wollten Sie ja gestern schon anrufen, es ist im Moment so viel zu tun, dass heute keiner kommt. Der Verband (ich hab noch eine PEG) wäre ja erst am Freitag gewechselt worden. Da wäre das nicht nötig. Und außerdem, wenn was wäre, könne seine Frau ja bei Ihnen anrufen. Mein Mann leicht irritiert: Meine Frau hat eine Kanüle im Hals und kann nicht sprechen. Wie soll Sie dann anrufen? Antwort des Pflegedienstes: Das würde schon gehen, wenn am Telefon nur etwas röcheln würden, dann wüßte man ja, dass ich das sein würde und würde dann kommen.

Da fällt mir nichts mehr zu ein. Wobei ich schon Lust hätte, das auszuprobieren. Da anrufen, Darth-Vader mäßig ins Telefon röcheln und dann gucken, ob wirklich jemand kommt. Aber irgendwie hat das was von Missbrauch einer Notruftelefonnummer, daher lasse ich das besser.

Naja, mit dem Kanülenwechsel komme ich soweit selbst klar. Falls ich wieder zu hektisch vorgehe und es bluten sollte, das Krankenhaus ist ja nicht weit weg.

Aber dieser Pflegedienst ist mir echt zu unzuverlässig. Ich mein, ich bin ja jetzt nicht gerade die höchste Pflegestufe. Und ich bin ja sicherlich auch nicht hilflos. Und im Zweifelsfall habe ich noch Nachbarn oder natürlich auch meinen Mann (wenn der eben nicht gerade arbeiten ist). Aber man kann doch soviel Respekt von so einem Dienst erwarten, dass die halbwegs pünktlich kommen und vor allem Bescheid sagen, wenn sie nicht kommen?

Umgewöhnung wegen Tracheotomie

Bei einer Operation haben mir die Ärzte im Krankenhaus ja einen Luftröhrenschnitt, Tracheotomie, verpasst. An einige Punkte musste ich mich ja erst gewöhnen, nach dem ich nun eine Kanüle im Hals zum atmen habe und dafür nicht mehr Mund oder Nase nutze:

  • Heiße Suppe auf dem Löffel? Pusten bringt nun nix mehr. Zumindest nicht durch den Mund.
  • Höflichkeit und Husten? Hand gehört nicht mehr vor den Mund, sondern vor die Kanüle.
  • Schlafen und dabei bis zur Nasenspitze unter die Decke kuscheln? Würde gehen, aber nur wenn ich ein großes Loch für die Kanüle auf Halshöhe in die Decke schneide.
  • Schwimmen gehen kann ich getrost solange ich die habe vergessen.
  • Baden lasse ich besser. Dürfte ich zwar, aber wohl nur im Sitzen. Da Dusche ich lieber gleich.

Ja, es gibt schlimmeres als so eine Kanüle. Und langsam lernt mein Mann das auch, wenn ich in Flüstersprache was von ihm will. Ist allerdings keine taugliche Methode, um sich zum Beispiel im Auto zu unterhalten. Und es gelingt mir zum Beispiel nicht -ei- auszusprechen. Aber mein ständiger Begleiter ist nun eh ein Notizbuch.

Zu Hause ist nun ständig mein PC an (wegen Skype) und ich hab nun immer mein Handy in der Nähe 🙂

Das einzige was mich absolut abnervt an der Tracheotomie: Keiner fühlt sich zuständig mir zu sagen, wie ich das wieder los werde? Meine Hausärztin behauptet meine HNO-Ärztin und meine HNO-Ärztin behauptet, da müsste ich die Ärzte im Krankenhaus fragen, wobei es noch ziemlich ungewiss ist, ob der behandelte Arzt dort überhaupt eine Kassenzulassung hat. Grübel. Und keiner der beiden Ärzte will mir eine Überweisung zum Logopäden schreiben. Denn meine Überlegung ist ja: Ich hab die geblockte Kanüle ja vor allem deswegen, weil irgendwie das Schlucken gestört ist. Ich bin ja kurz vor der Entlassung durch den Wackelpuddingtest gefallen. Wenn ich aber beim Logopäden lernen würde, wieder richtig zu schlucken, dann könnte ich die Tracheotomie ja irgendwann los werden.

Aber welcher Arzt dafür zuständig ist? Irgendwie war das gestern Abend dann auch Grund für einen kleinen Hänger bei mir. Man fühlt sich doch etwas alleine gelassen. Es gibt irgendwie kein Arzt, der sich so 100 Prozent für mich zuständig füllt. Meine Hausärztin ist zwar nett, aber hat irgendwie nie richtig Zeit. Und die HNO-Ärztin, hm, ich glaube, die nerve ich nur.

Ich guck jetzt selbst mal im Internet nach Übungen zum Schlucken lernen bzw. zu Infos zum Schlucktraining.

Befunde sind da

Endlich sind die Befunde von meiner Operation am Mittwoch da.

Zum einen wurde ich ja beidseitig an den Lymphknoten operiert bzw. diese entfernt. Die Drainage deswegen ist jetzt auch endlich raus. Offenbar hatte ich nur auf einer Seite Krebszellen, die andere war ohne Befund. Klingt schon mal gut. Allerdings ist damit wohl auch klar, dass die Bestrahlung noch etwas nötiger ist.

Und dann hat man ja am Mittwoch noch einmal mit dem Laser an meiner Rachenhinterwand korrigiert. Offenbar konnte da bei der ersten Operation nicht alles an Krebszellen rausgeschnitten werden. Diesmal hat es wohl geklappt, es ist ein sauberer Schnitt geworden. Klingt alles ziemlich gut. Klingt so, als wenn es gelungen wäre, alle Krebszellen aus mir rauszuschneiden und insbesondere den Tumor im Rachen restlos zu entfernen.

Endoskopie hat geklappt – Habe nun Magensonde

So, den Schlauch über die Nase bin ich nun los. Ich hab nun eine schicke PEG. Der Schlauch geht jtzt direkt in den Bauch und ich hab nun einen kleinen Rüssel. Im Moment bekomme ich das erst Mal etwas Wasser über diesen Schlauch, ist wohl heute aber nur ein Testlauf, um mich langsam dran zu gewöhnen. Hoffentlich gibts dann morgen mehr, ich hab langsam Hunger.

Ich bin schon froh, dass die Operation heute geklappt hat. Nach der Operation am Mittwoch, da wurden mir am Hals die Lymphknoten entfernt, war das ja fraglich, da ich den Mund nicht richtig aufbekommen habe. Das lag aber wohl weniger an der Lymphknoten Entfernung als an der zweiten Runde Laser an der Rachenhinterwand. Dafür hat man mir wohl den Mund auf halten müssen und das fand mein Kiefer wie auch meine Zähne nicht wirklich gut. Aber mit Mühe und Not haben die Ärzte heute dann das Teil in meinen Mund bekommen, das sie für die Endoskopie gebraucht haben. Und so stand der PEG nichts im Wege und ich kann am Wochenende, da ja endlich ohne blöden Schlauch durch die Nase, mal raus aus dem Krankenhaus und auch mal unseren Hund wieder sehen. Die Operation ging recht schnell. Nach einer Stunde war ich wieder auf meinem Zimmer.

Nur leider konnte mich mein Mann deswegen heute zum ersten Mal nicht besuchen. Die Endoskopie fand just in der Zeit statt, in der er mich auf dem Weg zur Arbeit besucht hätte. Aber am Samstag ist er ja dann wieder da und am Sonntag bringt er unseren Hund zum ersten Mal mit.

Einzige Nachwirkung nach der PEG Operation heute: Mir tut der Bauch weh als wenn ich einen Bauchmuskelkater hätte. Ich hatte ja sowieso schon Probleme beim Aufrichten bzw. Aufstehen, da meine Nackenmuskulatur plötzlich Stütze benötigt. Nun muss ich mich zum Aufrichten auf den Bauch drehen (was mit einer Kanüle im Hals ja auch nicht so ideal ist) und mich mit den Armen nach oben stemmen. So wie gestern einfach mal über die Bauchmuskeln den Befehl zum Aufrichten an den Rumpf geben ist gerade nicht. [Anmerkung: Das Gefühl mit dem Bauchmuskelkater wurde zwar etwas besser, es tat also nach und nach nicht mehr ganz so weh, aber die Schmerzen an sich blieben. Wurden halt immer schwächer. Es hat tatsächlich gut drei Wochen gedauert, bis ich überhaupt keine Schmerzen mehr an der PEG hatte.]

Achja: Erste Mal duschen darf ich laut den Schwestern von der Abteilung Magensonde am nächsten Mittwoch, aber nur mit wasserdichtem Pflaster. Und es dauert zwei Wochen, bis das ganze so gut abgeheilt ist, dass ich wohl sogar Baden dürfte – aber das geht ja wegen meinem Loch im Hals nicht …

Schmerzen zu Zeit

So, meine Schmerzen, die ich zu Zeit habe. Auf einer Skala von 1 bis 10. Wobei 1 für so gut wie gar kein Schmerz bzw. Schmerzfrei steht und die 10 für grauenhaft und nicht zu ertragen. Wobei man bei dem ganzen ja bedenken sollte, ich bekomme ja zu Zeit auch Schmerzmittel.

Nach der Operation am Mittwoch, mir sind unter Vollnarkose die Halslymphknoten beidseitig entfernt worden, habe ich Schmerzen an Zähnen und Kiefer und zwar ziemlich heftig, ich habe diesen Schmerzen eine 7 gegeben. Was so viel bedeutet wie: Ich gehe bald die Wände hoch.

Die Zunge selbst, die sich immer noch anfühlt, als wenn sie aus Holz wäre, bekommt auf meiner Schmerzskala eine mittelprächtige 5.

Ich bekomme den Mund nicht auf. Das hat keine Punkte auf der Schmerzskala, nervt aber.

Insgesamt würde ich den neuen Wunden am Hals eine 6 geben. Geht also noch. Immerhin fühle ich daher am Hals von der ersten Operation nichts mehr.

Dank der Tatsache, dass ich nur auf dem Rücken schlafen darf und dazu noch im 45 Grad Winkel habe ich inzwischen auch Rückenschmerzen und daher eine 7 auf der Schmerzskala.

Und ich habe luste Probleme mit der Halsmuskulatur. Ich muss mir doch tatsächlich selbst den Hals mit den Händen abstützen, wenn ich mich hinlege oder wenn ich versuche mich aufzurichten. Ich fühle mich wie ein Baby. Denen muss man schließlich auch das Köpfchen stützen. Und im Liegen fällt es mir schwer, den Kopf zu drehen.

Teilweise ist mir extrem warm. Fieber habe ich allerdings keins, jedenfalls nicht, wenn es gemessen wird.

Da wo ich die Magensonde vermute, die ja noch über die Nase verlegt ist, habe ich ein komisches Gefühl. Allerdings wurde das schon getestet, mit der Magensonde ist alles ok. Aber PEG bekomme ich ja trotzdem, dann bin ich auch den Schlauch über die Nase los.

Und ich hab Kopfschmerzen, aber nur eine 3 auf der Skala.

Achja, gleich werde ich für die Verlegung der PEG abgeholt. Bin mal gespannt, wie es dann mit den Schmerzen weitergeht, kommt bestimmt was Neues hinzu?