2. Woche Bestrahlung hat begonnen

So, die zweite von sieben Wochen Bestrahlung hat begonnen. Wenn alles gut geht, mit dem morgigen Höhepunkt einer ersten von zweien Chemotherapie-Einheiten.

Ich habe jetzt also fünf von 33 Bestrahlungen hinter mir. Damit habe ich 15 Prozent geschafft. Liegt also nur noch 85 Prozent vor mir 🙂 Oder fast sechs Wochen. Augenverdreh.

Ich muss in den nächsten Tagen auf jeden Fall mal schauen, dass ich das mit der Bestrahlung etwas kräfte-schonender hin bekomme. Ab und an mal eine Stunde richtig arbeiten, wäre ja doch nett 🙂

Im Moment sieht mein Tagsplan in etwa so aus:
9 Uhr aufstehen. Kanüle wechseln, etwas essen (ok, etwas mit der Spritze in die PEG drücken). Salbei Tee kochen.
10 Uhr bis 11 Uhr Gassi gehen mit Hund.
11 Uhr bis 12.20 Uhr: Hund füttern. Rest der Flasche in die PEG drücken. Salbei Tee gurgeln. Duschen. Jeden dritten Tag mit Haare waschen. Wenn ohne Haare waschen, dann ein wenig Zeit am PC verbringen.
12.20 Uhr: Anziehen, da Winter dauert das.
12.28 Uhr: Abmarsch S-Bahn
12:52 Uhr: S-Bahn fährt mit mir ab 🙂
13.31 Uhr: Ankunft St. Georg.
13:45 Uhr: (das hat erst einmal geklappt) Bestrahlung
14:30 Uhr (phi mal Daumen): Zurück nach Reinbek.
15:30 Uhr: Zuhause, Hund schnappen, Gassi gehen.
16:00 Uhr: Essen und/oder PEG.
16.30 bis 17.30 Uhr: Bett, nicht immer klappt es mit dem Schlafen, hauptsache liegen und warme Füße.
18 Uhr: einkaufen oder aufräumen oder Computer oder oder oder
19 bis 20 Uhr: Hund
danch Essen. TV. Computer
Mitternacht bis 1 Uhr etwa: Ab ins Bett.
Da mein Mann Schicht arbeitet und auch langen Fahrweg hat, haben wir derzeit entweder vormittags eine Stunde oder Abends zwei, drei Stunden Zeit. Aber Abends bin ich meist zu erschöpft. Da gibt es dann nur essen und kurze Gespräche. Aber wir unterhalten uns derzeit über Whatsapp ein wenig 🙂 Irgendwie zwar pervers, aber besser als nichts.

Ärger mit der Krankenkasse

Irgendwie ist bei mir gerade wirklich der Wurm drin. Bis Donnerstag habe ich mir gar keine Gedanken um die Krankenkasse gemacht. Überhaupt keine. Denn im Juli hatte ich es ja nach einigem hin und her geschafft wieder aufgenommen zu werden, nach den Jahren im Ausland. Den Juni habe ich dann auch rückwirkend bezahlt, denn da es in Deutschland ja eine Versicherungspflicht gibt, muss man auch für die Monate zahlen, in denen man die Krankenkasse gar nicht genutzt hat. Ich hab noch Glück gehabt, bei mir war es nur ein Monat. Mein Mann hat gleich 2,5 Monate zahlen müssen für nichts und wieder nichts. Ab Juli bis November hat dann eigentlich die Arge für uns die Krankenkassenbeiträge bezahlt. Denn wir waren als Aufstocker für fünf Monate da gemeldet. Ich aber immer mit dem Hinweis, dass ich selbständig bzw. freiberuflich tätig bin. Da ich der Arge auch eine vEKS ausfüllen musste, war der Arge das also auch bekannt, dass ich keinen Arbeitgeber habe, sondern meine Krankenkassenbeiträge selbst zahlen muss, sobald dass mit Hartz IV wieder erledigt war.

Ende Oktober lag ich dann das erste Mal im Krankenhaus und ab dem 17. November waren es dann fast drei Wochen. Seit November arbeitet mein Mann wieder, erst Mitte Dezember bekam er das erste Mal Gehalt, so dass unser Hartz IV Anspruch bis einschließlich November lief und ich ab Dezember dann wohl wieder selbst meine Krankenkassenbeiträge zahlen musste. Dachte ich.

Die Arge hat mich am 2. Dezember 2015 einfach mal von meiner Krankenkasse abgemeldet. Und keiner hat mich informiert. Also weder kam von meiner Krankenkasse ein Schreiben nach dem Motto, denken Sie daran, ihr Kärtchen nicht mehr zu nutzen noch von der Arge ein Hinweis darüber, dass man abgemeldet sei.
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Endlich Wochenende – Erste Woche Bestrahlung geschafft

In den letzten Jahren war es für mich eigentlich immer recht gleich, ob nun Wochenende ist oder nicht. Einer der Vorteile, wenn man Selbständig ist und sich seine Zeit absolut frei einteilen kann. Ok, Wochenende waren die Tage, an denen meist Fußball war. Aber ansonsten?

Heute habe ich selbst mal das Gefühl Endlich Wochenende. Zwei Tage mal nicht nach Hamburg fahren, zwei Tage keine Bestrahlung. Zwei Tage mal Kräfte schonen und nicht mit der S-Bahn rumgurken. Zwei Tage mal nicht im Wartezimmer sitzen und auf den eigenen Namen warten, damit die Bestrahlung gleich los geht.

Ansonsten lief die erste Woche Bestrahlung recht unspektakulär. Ich merke schon ein wenig im Mund. Aber immerhin Essen und Trinken geht alles noch gut. Das wird sich wohl aber so ab Woche vier ändern. Aber bis dahin genieße ich das selber Essen noch.

Müde bin ich, aber das kann auch die Anstrengung sein, hin und her fahren zu müssen. War ich ja auch nicht mehr gewohnt.

Ich hab jetzt vier von 33 Bestrahlungen hinter mir, eine von sieben Wochen. Ich bin mal gespannt, wie es mir nächstes Wochenende geht.

Krisengespräch mit Arzt

Nach dem ich mich gestern ja ganz schön hab hängen lassen und die Frau am Bestrahlungsgerät wohl irgendwann verstanden hat, dass mir gerade ein Ansprechpartner fehlt, hatte ich heute in St. Georg einen extra Arzttermin.

Der Arzt war sehr nett, hat sich viel Zeit genommen und vor allem mal jede Menge Fragen beantwortet und auch ein paar Tipps gegeben. Das werde ich auch noch mal zusammenfassen.

Zum Punkt Trachealkanüle meinte er, dass ich ja eigentlich einfach die Kanüle nicht mehr rein tun müsse, dann würde das Loch dort innerhalb von vier bis sieben Wochen zu wachsen. Ich kann das zwar nicht so ganz glauben, aber ich hätte gerne das Gesicht von meinen Ärzten aus dem Krankenhaus gesehen, wenn sie den Tipp gehört hätten. Nein, solange die Bestrahlung läuft, werde ich das auch nicht tun, denn ich brauch das Loch ja zum atmen unter der Bestrahlungsmaske. Aber amüsant war die Vorstellung schon.

Jo, außerdem hat der Arzt die unklare Situation mit meiner Krankenkasse angesprochen. Und mir da ziemlich Angst gemacht. Ich hoffe ja, er hat Unrecht, und das ganze ist geregelt, wenn ich den Fragebogen ausgefüllt und zurück geschickt habe. Tröstlich zu wissen, dass mir St. Georg aber versuchen wird eine möglichst kleine Rechnung auszustellen, wenn ich alles selbst zahlen muss. Im Moment seien auch nur 7000 Euro offen.

Ein Krisengespräch, das gleich die nächste Krise auslöst. Aber ich versuche ruhig zu bleiben.

Heute Krise

Heute war Krisentag angesagt. Am Morgen das Theater mit der Krankenkasse. Ich muss einen Fragebogen ausfüllen, da ich zu Anfang Dezember von der Arge abgemeldet worden bin. Öhm. Toll. Dann bin ich zur Bestrahlung gefahren und war schon um 13.35 Uhr da. Natürlich mit der leisen Hoffnung, dann nicht nur pünktlich dran zu kommen sondern vielleicht etwas früher.

Nix wars. Um 13.50 Uhr wurde ein anderer Mann aufgerufen, für eine der drei Umkleidekabinen, die zum Bestrahlungsgerät gehören, das auch für mich ist. Dann kam der, ohne das noch mal jemand aufgerufen worden wäre, um 14.05 Uhr wieder aus. Und erst um 14.15 Uhr wurde ich dann aufgerufen. Und saß dann mehrere Minuten auf der Wartebank. Drinnen ein älterer Herr, der wohl glücklich war, endlich mal jemanden zum reden gefunden zu haben. Ich war innerlich am toben. Und motzig sowieso. Dann lag ich auf der Liege und nach der Bestrahlung haben die die Maske nicht mehr abbekommen. Boh. Die Maske ist zum einen schwer, zum anderen liegt sie eng an und dann wird sie noch richtig fixiert. Ohne meine Trachealkanüle würde ich zudem keine Luft unter der Maske bekommen, denn es gibt nur zwei kleine Luftlöcher für die Nase. Und dann bekommen die die Maske nicht ab. Dann hatten sie mich endlich da raus und dann meint die eine noch, ja, das kommt, wenn Sie dagegen arbeiten und vielleicht dagegen drücken. Ich fragte ziemlich irritiert nach, ob ich jetzt schuld dran sei. Dann ging die Diskussion los, wegen dem Dienstag, denn ich hatte ja am Mittwochnachmittag erfahren, dass Dienstag die Chemotherapie ist, die fünf Stunden dauert und ich damit wohl kaum 13.45 Uhr zur Bestrahlung in St. Georg sein könnte. Ja, dann sollte ich doch um 8 Uhr zur Bestrahlung kommen. In dem Moment hat es mir gereicht. Ok, die gute Frau konnte ja nicht wissen, dass ich keinen Taxischein habe und wohl auch kaum bis Dienstag haben werde, dank meinem Krankenkassenproblem. Aber als ich sagte, dass da kaum geht mit 8 Uhr und ich außerdem irgendwann mit dem Hund raus müsste und schlecht um 5 Uhr aufstehen könnte und sie nur meinte, der Hund wäre ja wohl nicht wichtig, da ist mir innerlich der Kragen geplatzt. Ist ja nett, dass man immer hört, man sei jetzt selbst wichtig und man solle sich um sich kümmern. Aber es kann ja nicht sein, dass man deswegen alle Verpflichtungen in die Mülltonne tritt. Und unser Hund kann ja wohl nichts dafür, dass ich Krebs habe. Und dann kam sie mit, dann müsse mein Mann Urlaub nehmen. Wieder so ein toller Tipp. Irgendwann hat sie mir dann einen Termin für Freitag mit einen der Ärzte gemacht.

Naja. Der Donnerstag war nicht mein Tag. Um kurz vor 16 Uhr war ich dann erst zu Hause. Völlig fix und alle. Immerhin hat sich unser Hund gefreut, mich zu sehen.

Krebs Behandlung ist wohl Fulltime-Job

Eine Krebs Behandlung ist fast so etwas wie ein Fulltime-Job scheint es mir gerade. Zumindest nehmen das auch alle möglichen andere Stellen so an. Heute Morgen ruft St. Georg an, man wolle meinen heutigen Bestrahlungstermin auf am liebsten sofort verschieben, denn der Termin Vorstellung zur Chemotherapie in Reinbek würde sich von Freitag auf heute 14 Uhr verschieben. Da ich ja um 13.45 Uhr aber Bestrahlung in St. Georg hätte, müsste diese eben auf möglichst früh verschoben werden.

Beim ersten Anruf hat St. Georg auf den Anrufbeantworter gesprochen. Dann hat mein Mann gegen 8.40 Uhr dort zurückgerufen. Dort war man sehr erstaunt, dass ich um 8.40 Uhr noch im Bett liege. Mein Mann erklärte dann leicht schnippisch, dass er eben Arbeiten würde, am Tag vorher Spätschicht gehabt habe und man daher hier im Hause auch erst um 1 Uhr ins Bett gegangen wäre.

Also wurde ihm mitgeteilt, antanzen in St. Georg hopphopp (nein, natürlich netter) und dann 14 Uhr Chemotherapie.

Irgendwie nehmen alle an, dass ich zum einen sonst nichts zu tun habe und zum anderen jederzeit überall hin kann. Mal abgesehen davon, dass wir noch einen Hund haben und ich mindestens ihn und seinen Zeitplan berücksichtigen muss, ich arbeite ja noch ein wenig. Ok, ohne Terminstress und dann wenn es mir gut genug geht und ich Zeit habe, aber trotzdem versuche ich natürlich ein wenig zu planen.

Ist aber irgendwie derzeit nicht wirklich möglich.

Noch lustiger: Gestern habe ich meine Terminkarte in St. Georg für die Bestrahlung bekommen. Da habe ich versucht einen anderen Termin als 13.45 Uhr zu bekommen, weil für mich wegen Bus- und Bahn Termine zur vollen Stunde einfach besser sind. Da hieß es noch, eine Verlegung eines Bestrahlungstermins ist unmöglich. Grübel. Und dann geht es doch.

Naja. Die zweite von insgesamt 33 Bestrahlungen habe ich hinter mir. Ich habe heute auch schon brav zwei Mal mit Salbei den Mund ausgespült. Gleich geht es noch auf einen kleinen Spaziergang mit den Hund und dann eben zur Onkologie Reinbek und dann ist da das Aufklärungsgespräch wegen Chemotherapie.

Wobei dieser Termin gerade auch für Panik gesorgt hat. Die nette Frau in St. Georg hat mir den Termin aufgeschrieben mit der Adresse, Hamburger Straße 23, Reinbek. Und sie sagte noch, dass wäre nicht direkt im Krankenhaus. Sondern neben dran. Jetzt habe ich gerade im Internet geguckt, da hat das Krankenhaus die Hausnummer 41 und in der 23 ist irgendetwas ganz anderes. Dafür ist aber die zweite Adresse von dieser Onkologie in Ahrensburg und zwar dort in der Hamburger Straße 23. Puh. Kleine Panikattacke und erst mal angerufen, zum einen ist es hier in der Hamburger Straße 41 und zum anderen habe ich meine Termin heute auch wirklich in Reinbek. Das wäre es ja gewesen….

Erste Bestrahlung

Heute habe ich nun meine erste Bestrahlung gehabt. Ganz normal war der Termin noch nicht, bei dieser ersten Runde war auch ein Arzt dabei. Keine Ahnung warum, kurz vorgestellt hat er sich, da lag ich aber schon auf der Liege und hatte schon den Zahnschutz drin. Also mit dem Arzt reden oder ihn gar etwas fragen war nicht.

Wieder ging es also auf die Liege. Nun weiß ich, dass ich ein Hemdchen mit dünnen Trägerchen anbehalten dürfte. Ich muss mich also, wenn ich beim Anziehen daran denke, nicht immer ganz nackig machen.

Auf der Liege gab es wieder den Zahnschutz, dann ging es in die Horizontale und ich bekam auch das Teil für unter die Knie. Dann wurde die Maske wieder aufgesetzt und fixiert. Ein sehr seltsames Gefühl, der Kopf lässt sich dann nämlich höchstens noch wenige Millimeter bewegen, auch für den Mund gibt es keine Öffnung, nur Nasenlöcher und ein Loch für die Trachealkanüle. Bei der nehme ich dann immer den vorderen Aufsatz ab, damit ich besser Luft bekomme.

Dann sind alle aus dem Raum raus. Natürlich bis auf mir, denn ich lag ja durch die eingerastete Bestrahlungsmaske fixiert auf der Liege. Dann begann wohl die Bestrahlung. Keine Ahnung ob es nur Einbildung war oder ob ich wirklich was gemerkt habe, ich hatte das Gefühl, dass in meinem Mund und Rachen etwas passiert. Also das Gefühl war nicht unangenehm und tat natürlich auch nicht weh, war aber irgendwie fremd.

Nach ein paar Minuten kam dann die Frau wieder rein, es würde noch ein kurzen Moment dauern, sie müsste auf der Bestrahlungsmaske noch einen Strich einzeichnen und ein Foto machen. Von wegen ein Strich, plötzlich waren gleich drei Leute da und malten fleißig rum und klebten noch irgendwie an der Maske was an. Irgendwelche Markierungen. Zum Glück gibt es für Bestrahlungen im Gesicht und Hals eine solche Maske, ansonsten gäbe es die Bestrahlungsmarkierungen bestimmt mit Permanent-Edding auf die Haut.

Wofür das Foto dann war? Keine Ahnung. Ich kann mich dunkel erinnern, dass beim ersten Besuch in St. Georg ebenfalls ein Foto von mir gemacht wurde. Damals allerdings von meinem Gesicht ohne Maske. Wenn ich morgen dran denke, werde ich mal nachfragen wofür die Bilder sind.

Dann war ich fertig. Ich glaube, etwa 20 Minuten hat das ganze gedauert. Ich bin mal gespannt, wie lange es dauert, wenn nur Bestrahlung gemacht wird. Im Moment ist das ja alles noch mit Vorbereitung. Morgen dürfte dann der erste echte Bestrahlungstermin sein.

Diese Woche ist meine Bestrahlung wohl immer um 13.45 Uhr. Das ist ein wenig doof, aber irgendwie lassen sich die Termine in St. Georg nicht einfach so umlegen oder verschieben. Ich muss mal sehen wie ich das dann mit Bus und Bahn mache, denn so lange ich noch fit genug bin, möchte ich eigentlich ganz gerne ohne Taxi von Reinbek zur Bestrahlung fahren. Mittags ist ja nicht so viel los in den öffentlichen Verkehrsmitteln, müsste ich zur Rushhour am Morgen oder Abend, würde ich wohl doch lieber mit Taxi fahren. Und wenn das noch so knapp zwei Wochen geht, tut mir das vielleicht auch ganz gut.

Die erste von insgesamt 33 Bestrahlungen habe ich also hinter mir. Dem Oropharynxkarzinom geht es also weiter an den Kragen. Wobei der Oropharynxkarzinom ja eigentlich bereits bei der Operation im November entfernt worden ist, aber mit der Bestrahlung und der Chemotherapie wollen die Ärzte ja weitere Punkte auf meiner Überlebenswahrscheinlichkeitsskala gut machen.

Ich werde mir gleich mal einen kleinen Bestrahlungsterminkalender basteln. Ich hab auch schon überlegt so etwas zu machen wie ein Adventskalender, damit ich immer deutlich sehe wie viel noch vor mir liegt, wie viel ich geschafft habe, so als Motivationshilfe. Im Moment ist das ganze zwar noch easy going, aber wenn in ca. zwei Wochen die Nebenwirkungen auftreten sieht das ganze wohl anders aus.

Vorläufiger Bestrahlungsplan

1. Woche
4. Januar 2015: 1 von 33 Bestrahlungen
8. Januar 2015: 4 von 33 Bestrahlungen steht an. Außerdem Termin Onkologie Reinbek wegen Chemotherapie.
2. Woche
11. Januar: 5 von 33 Bestrahlungen
12. Januar: 1 von 2 Chemotherapie, dauer wohl ca. 5 Stunden
15. Januar: 9 von 33 Bestrahlungen, 2. Woche geschafft
3. Woche
In dieser Woche sollen die Nebenwirkungen spürbar werden.
18. Januar: 10 von 33 Bestrahlungen
20. Januar: Geburtstag Mann
22. Januar: 14 von 33 Bestrahlungen, 3. Woche geschafft
4. Woche
25. Januar: 15 von 33 Bestrahlungen
27. Januar: 17 von 33 Bestrahlungen – Halbzeit bzw. Bergfest!!!
29. Januar: 19 von 33 Bestrahlungen, 4. Woche geschafft
5. Woche
In dieser Woche auch 2. von 2 Chemotherapien.
1. Februar: 20 von 33 Bestrahlungen
5. Februar: 24 von 33 Bestrahlungen
6. Woche
8. Februar: 25 von 33 Bestrahlungen
12. Februar: 29 von 33. Bestrahlungen. Tonko Geburtstag.
7. Woche – Letzte Woche Bestrahlung
15. Februar: 30 von 33 Bestrahlungen
18. Februar: 33 von 33 Bestrahlungen. Letzte Bestrahlung. Letzte Woche geschafft.

Mitte März, erster Termin Tumorsprechstunde im Krankenhaus Winsen.

So, und jetzt überlege ich mir, wie ich das ganze als Kalender umsetzen kann, damit ich immer sehen kann, dass ich mich Schritt für Schritt auf das Ende zubewege. Leider weiß ich noch nicht wie oft und wann die Termine Chemotherapie sind, das erfahre ich ja leider erst am Freitag.

Sobald ich mit der ganzen Bestrahlung durch bin, wird es auch Zeit mich drum zu kümmern, dass meine Zahnlücken gefüllt werden und vor allem, dass ich die Trachealkanüle wieder los werde …

Meine Ernährungsumstellung bisher – Gemüsesäfte sollen helfen

Bevor ich die Diagnose Krebs bekam, habe ich mit Mühe und Not ein bis zwei Portionen Obst oder Gemüse am Tag geschafft. Außerdem war ich Kettenraucherin und habe gerne einmal im Monat auch Alkohol konsumiert. Ernährt habe ich mich wirklich nicht gesund, außerdem habe ich über einen Liter Coca Cola am Tag getrunken. Dazu gerne Fleisch und Obst fast nie und Gemüse eher selten. Wenn es Obst gab, dann als fertigen Saft. Gemüse schaffte es immerhin als Brokkoli oder Karotte auf meinen Teller.

Damit ist ja nun Schluss. Zum einen habe ich vor 47 Tagen mit dem Rauchen aufgehört und mein letzter Schluck Alkohol ist nun auch zwei Monate her. Silvester habe ich mal versucht einen Schluck Coca Cola zu trinken, wäre auch gegangen, aber meinen Zähnen war das eindeutig zu kalt. Die sind derzeit ziemlich empfindlich.

Essen kann ich ja nur mit Mühe, daher hat man mir im Krankenhaus eine PEG verpasst und über die konsumiere ich nun jeden Tag ein bis zwei Flaschen a 0,5 Liter Sondennahrung hochkalorisch von HIPP (für eine sichere und vollbilanzierte Ernährung auf der Basis natürlicher Lebensmittel). Sehr praktisch, da ist nämlich eigentlich so gut wie alles drin, was man so braucht, auch an Vitamine und ähnlichem. Das heißt ich kann ansonsten wirklich essen, was mir Spaß macht und worauf ich Lust habe, vorausgesetzt ich kann es kauen und schlucken. So eine Flasche hat 750 ml und eigentlich über die Magensonde bzw. PEG gegeben (man könnte es natürlich auch trinken und dafür sogar nachwürzen). Das dauert mir aber zu lagen, ich haue mir das inzwischen mit der großen Spritze in die PEG. So brauche ich für den halben Liter nur ca. 10 Minuten statt 3,5 Stunden. Allerdings sollte man das mit der Spritze nur tun, wenn man es auch verträgt. Aber mein Magen kann das ab, schlecht ist mir noch nicht davon geworden. Achso, das das so lange dauert, liegt auch daran, dass bei mir die Sondennahrung nur per Schwerkraft zugeführt wird. Mit einer Ernährungspumpe würde das wohl um einiges schneller gehen.

Ansonsten versuche ich zwei Mal am Tag wenigstens eine Kleinigkeit zu essen. So was wie zwei Scheiben Brot mit Butter und Salz und/oder Salami zum Beispiel. Oder frisches Brot mit Tartar. An Silvester gab es sogar ein wenig Fondue für mich und auch Schokolade kann ich konsumieren (zum Glück). Und außerdem versuche ich mich an Gemüsesäften. Karottensaft vor allem, gerne mit ein wenig Sellerie, Apfel oder angereichert mit einem Orangensaft. Sogar rote Beete habe ich schon in den Entsafter geschmissen und sogar Fenchel (das hat sich allerdings nicht gelohnt, kam nicht gerade viel Saft raus). Zu den meisten Säften gibt es dann ein wenig Leinöl und natürlich Ingwer in Pulverform aus der Apotheke. Mittags mach ich mir meist auch einen Karottenbrei. Ich nehme dafür ein bis zwei Karotten und koche die mit Wasser und einem ca. 10 bis 15 Gramm großen Stück Ingwer ca. 15 Minuten weich. Dann etwas abkühlen lassen. Dann wird das ganze mit dem Zauberstab püriert und im Moment noch mit der Spritze durch die PEG gedrückt. Demnächst werde ich mal schauen, ob ich nicht so eine Karottensuppe hinbekomme, die ich richtig essen kann. Allerdings wird das dann mit den 10 bis 15 Gramm Ingwer etwas viel sein.

Mit dem ganzem Gemüse und Ingwer versuche ich natürlich meinen Körper fit zu machen im Kampf gegen böse Krebszellen und ich hoffe natürlich fit zu sein für die Strahlentherapie und die Chemotherapie. Ob es was nutzt? Naja, schaden wird es hoffentlich nichts und wenn die vielen Vitamine dafür sorgen, dass ich während der sieben Wochen nach Hamburg rein und wieder rausfahren von Erkältungen verschont bleibe, dann ist es ja schon einmal ein großer Erfolg.

Ich werde aber auf jeden Fall versuchen mit den Gemüsesäften auch über die sieben Wochen Behandlung weiter zu machen. Immerhin gewöhne ich mich so schon mal ans schnippeln, machen und wieder sauber machen des Entsafters. Später muss ich mich dann nur noch mit an den Geschmack gewöhnen. Und ich lerne so schon mal einige Gemüsesorten kennen und kann diese austesten, ohne den Druck, ob das, was ich da presse auch schmeckt 🙂

Mein Mann beteiligt sich ein wenig an der Umstellung. Er trinkt immerhin ein Glas (ca. 300 ml) Saft mit. Da er seinen Saft ja selbst trinken muss), gibt es für seinen auch eine Art Rezept: Einen drittel Löffel Ingwerpulver ins Glas geben und mit ca. 50 ml fertigen Orangensaft (ich nehme den von Hohes C milde Orange) auffüllen und verrühren. Dann etwa drei Karotten mit dem Sparschäler schälen. In der Zwischenzeit löst sich das Ingwerpulver im Orangensaft auf. Dann die Karotten durch die Gemüsepresse jagen, das Glas wird dabei fast voll. Zum Schluss noch mit einem Teelöffel Leinöl anreichern (schließlich ist Vitamin A fettlöslich) und nochmal durchrühren. Sofort servieren. Wird von meinem Mann in einem Zug geleert, den Schaum mag er nicht so, aber selbst den trinkt er meist mit.

Ich mach mir meist ein Glas genauso und ein Glas mit frisch gepresstem Apfelsaft statt dem Orangensaft. Und ein drittes Glas mit Selleriesaft und Karottensaft gemischt. Ingwerpulver nehme ich nur im ersten Glas und auch nur, wenn ich es nicht schaffe frischen Ingwer zu nutzen.

Versuch Essen und Trinken mit Sprechkanüle – ohne vollständige Blockung

Die Tage schrieb ich ja, dass ich mich nun immer entscheiden müsste: Sprechen oder Essen/Trinken. Denn ich aber für meine Kanüle zwei verschiedene Seelen. Eine geschlossene und eine offene. Mit der offenen Seele gelangt durch die Kanüle Luft an die Stimmbänder und ich kann sprechen. Die geschlossene Kanüle sei, so schärfte mir man im Krankenhaus ein, zum essen und trinken. Denn nur mit der sei die Trachealkanüle vollständig geblockt, es bestände keine Gefahr irgendwas einzuatmen, was gefährlich sein könnte.

Leider ist das Essen mit einer totalen Blockung sehr anstrengend. Flüssigkeiten verirren sich besonders gerne in die Luftröhre und treten dann rund um den Kanüleneingang auch gerne mal aus, was zu unappetitlichen Austritten führt. Besonders lustig kommt da Schokolade, aber auch Brühe wirkt dabei sehr unnett. Feste Nahrung verirrt sich auch manchmal dahin, kann aber dann abgehustet werden. Ist aber sehr anstrengend. Viel essen kann ich so nicht.

Ich mach aber tapfer meine Sprachübungen in der Hoffnung, dass es für das Schlucken was bringt. Außerdem ist mir aufgefallen, dass ich mit Sprechkanüle eigentlich sehr viel Schlucken muss, die Spucke aber inzwischen wohl richtig in der Speiseröhre landet und nicht wie zu Anfangs eben dort wo die Luftröhre ist. Und da mir nur wenig so sehr die Laune verdirbt wie nicht richtig essen können, habe ich es nun gewagt und esse nun mit der roten Sprechkanüle. Und es klappt. Zumindest zu 95 Prozent. Ok, der eine oder andere Hustenanfall ist auch dabei (seit dem ich nicht mehr Rauche huste ich mir noch einen Muskelkater an), aber es klappt.

Ganz am Anfang ist es mir ja zwei Mal passiert, dass ich mit der roten Sprechkanüle getrunken habe. War lustig, das Wasser hat direkt den Weg in Richtung Trachealkanüle genommen und ich hab mich ziemlich erschrocken, als es wie ein kleiner Wasserfall dort rauskam (ok, das war jetzt etwas übertrieben, schließlich nehme ich heute noch nur kleine Schlucke). Selbst Wasser – und dabei zählen klare Flüssigkeiten zu den schwierig zu schluckenden Dingen, die man konsumieren kann – landet also nun korrekt.

Es ist echt gut, endlich wieder halbwegs vernünftig trinken und essen. Ok. Nächste Woche beginnt die Bestrahlung und ich gehe schon davon aus, dass meine Mundschleimhaut nach ein paar Tagen sich melden wird und es dann wieder schwieriger wird mit dem richtigen Essen und Trinken. Aber wenigstens habe ich ein paar Tage, in denen ich halbwegs vernünftig essen kann. Zwar keine riesigen Portionen, aber immerhin.

Heute Abend gibt es zum Beispiel endlich Fondue. Fleischfondue in Fett. Und da ich ja nur kleine Portionen essen kann sparen wir auch noch richtig Geld, denn die Preise für Rinderfilet in Deutschland sind nun mal happig. Also hat das ganze mit der Operation etc. auch noch ein klein wenig was Gutes 🙂

Was nicht klappt ist schlafen mit der Sprechkanüle. Heute Mittag haben wir Mittagsschlaf gemacht und da wollte ich es testen bzw. habe ich gestestet. Aber ich bekomme dann einfach nicht genug Luft. Vielleicht ist es auch nur Einbildung und vielleicht hätte es gereicht, wenn ich die Kappe abgemacht hätte von der Trachealkanüle, aber ich hab dann doch lieber auf die weiße Seele gewechselt. Das war mir eigentlich auch lieber. Ich meine tagsüber die ganze Zeit mit offener Kanüle rumlaufen ist eine Sache. Damit Essen auch. Aber im Schlaf? Besser nicht.

Sollte man das Nachmachen?

Also ganz ehrlich, das muss jeder für sich selbst entscheiden mit dem Nachmachen. Man sollte aber dabei auch seinem eigenem Gesundheitszustand gegenüber realistisch sein. Da ich die Trachealkanüle ja selbst trage und ich mich ja auch ganz gut kenne und ich mit 45 Jahren auch noch sehr fit bin und ich außerdem sehr gut im Husten bin, bin ich für mich das Risiko eingegangen. Ich bin mir ziemlich sicher, wenn etwas die falsche Abbiegung nimmt, dann huste ich das auch raus. Gerne hätte ich ja mit einem Arzt besprochen, ob das ok ist oder nicht, aber irgendwie fühlt sich ja kein Arzt dafür zuständig, mir das zu erklären. Ich hätte auch gerne die Hilfe eines Logopäden in Anspruch genommen, aber auch den wollte mir ja niemand verschreiben. Hier übrigens ein paar Infos zum Schlucktraining mit geblockter Trachealkanüle.

Hausarzt lässt mich im Regen stehen – wo bekomme ich nun meine Schmerzmittel her?

Auf meinen Hausarzt bin ich richtig sauer. Ich habe ja derzeit zwei Schmerzmittel. Einmal Pflaster gegen die Schmerzen, ein Opiat. Jedes Pflaster hält drei Tage, gestern habe ich neu geklebt, zwei habe ich noch. Das heißt, selbst wenn ich mich mit einem verklebe (das ist mir beim ersten Pflaster prompt passiert), ich habe noch eins in Reserve. Dann habe ich noch Tropfen. Ich hab das schon gestestet. Wenn ich zu wenige nehme oder eine Ration zu spät, dann bekomme ich Fiebergefühl. Tsja. Bei den Tropfen habe ich lange überlegt, ob die bis Montag reichen. Zumal ich Montag ja auch nach Hamburg rein muss, wegen der Bestrahlung. Und wenn ich dann erst nachmittags beim Hausarzt bin, könnte es sein, dass die Apotheke die Schmerztropfen erst am Dienstag da hat.

Also wollte ich Mittwoch beim Hausarzt vorbei. Laut Webseite soll man anrufen, wenn man nur ein Rezept braucht und das auf den Anrufbeantworter sprechen. Das habe ich um 11.20 Uhr getan. Name, Geburtsdatum und was ich will. Dann habe ich kurz überlegt, ob ich lieber noch mal anrufe, schließlich nuschele ich ja derzeit etwas wegen der Kanüle. Dann dachte ich mir, neeee, wenn sie nichts verstanden haben, muss ich halt etwas warten am Nachmittag.

Am Nachmittag komme ich beim Hausarzt an, alles dunkel. Nichts offen. Wozu haben die den einen Anrufbeantworter???? Da hätte man ja wohl mal die Ansage ändern können, dass am Nachmittag zu ist.

Hoffnungsvoll wie ich war bin ich aber davon ausgegangen, dass ich das Rezept dann am Donnerstag, also am heutigen Silvester-Tag abholen könnte. Schließlich hatte der Anrufbeantworter von der Gemeinschaftspraxis nichts von Urlaub gesagt. Und dann wäre ich mit dem Rezept sofort zu meiner Apotheke und die hätten mir die Tropfen bis Samstag bestellen können. Bis Samstag sollte das was ich habe locker ausreichen.

Tsja, was soll ich sagen. Heute morgen, 8 Uhr, rufe ich bei der Gemeinschaftspraxis in Reinbek an und da hatte man doch plötzlich einen neuen Text: Mittwoch Nachmittag wegen Quartalsabrechnung geschlossen (danke, hatte ich auch gemerkt) und Donnerstag Vormittag auch zu. Ja, hallo???? Das hätte man ja auf die Webseite schreiben oder auf den Anrufbeantworter sprechen können. Tsja, jetzt müssen die Tropfen wohl reichen. Denn selbst wenn ich im Krankenhaus ein Rezept dafür bekommen würde, könnte ich das Rezept ja dann erst bei der Apotheke einreichen und wahrscheinlich müssten die bestellen. Heute zur Apotheke zu gehen mit der Bitte schon mal zu bestellen, ich hätte dann irgendwann das Rezept war mir nämlich auch zu albern.

Aber der Hausarzt ist ja wohl nicht ganz dicht. Es ist ja nicht nur ein Arzt in der Praxis, sondern mehrere und sicherlich sind die nicht am Mittwoch um 12.05 Uhr auf die Idee gekommen, man könnte ja mal zu machen und lässt Patienten im Regen stehen. Das müssen die doch vorher schon gewusst haben. Da wäre doch mal ein Hinweis nett gewesen.

Vielleicht suche ich mir nächstes Jahr doch einen anderen Hausarzt. Die Ärztin dort war zwar sehr sehr nett. Aber immer sehr hektisch und unter Zeitnot. Und natürlich kann die nichts für ein solch schlechtes Praxismanagement, aber ich hätte doch lieber eine Praxis, auf die ich mich verlassen kann. Und in Reinbek gibt es ja auch mehr als nur einen Hausarzt.