Humor ist wenn … – Ich war nicht krank diesen Winter

Neulich stehen wir abends in der Kälte im Wald. Wir, unser Hund, eine Gassi-Geh-Bekannte und ihr Hund. Sie war zum dritten oder vierten Mal in diesem Winter erkältet. Unterhalten wir uns so. Mein ich irgendwann: Also ich war hier noch nicht einmal krank.
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Arbeiten – Immerhin drei bis vier Stunden am Tag gehen schon

So, knapp vier Monate nach der ersten Krebsoperation im November, nach sieben Wochen Bestrahlung und Chemotherapie, arbeite ich ja wieder. Als Selbstständige hat man ja wenig Alternativen, ok, Hartz IV wäre noch eine Idee, aber dafür verdienen wir im Haus trotz meiner Krankheit doch zu viel. Aber gut zu wissen, dass es so etwas gibt.

Ich hab ja schon die Wochen davor immer mal vor dem PC gesessen und so ein oder zwei Stunden gearbeitet. Am 14. März war dann für mich selbstgesetzter Arbeitsbeginn und eigentlich klappt es ganz gut.

Ich stehe nach so sechs Stunden schlaf gegen 9 Uhr auf, manchmal auch gegen 9.30 Uhr (das nervt wirklich, das nicht richtig durchschlafen können). Dann bin ich ca. 20 Minuten am wach werden und hau mir schon mal Wasser und Sondennahrung über die PEG rein. Dann geht es eine Stunde mit dem Hund raus.

Dann arbeite ich am Vormittag ca. 2 Stunden. Am Nachmittag kommen noch mal 2×1 Stunde hinzu und am Abend meist ebenfalls noch eine Stunde. Wenn ich die Zeit abziehe, wo ich auch ins Bad muss, um mir den Mund auszuspülen oder in Facebook gucke, dann komme ich auf ca. vier Stunden Arbeitszeit am Tag.

Gar nicht so schlecht, vier Monate nach der ersten Krebsoperation. Dazu kommen ja noch drei Mal am Tag ausgehen mit dem Hund (ca. 2,5 Stunden), ab und an einkaufen, kochen, Wäsche waschen, ein wenig putzen …

Aber ich bin froh, wenn noch mehr Kraft zurück kommt…

Ach ja, die Schlaferei.

Ich gehe spätestens gegen 1 Uhr ins Bett. Dann liege ich bis ca. 2 Uhr wach. Dann nicke ich ein, gegen 3 Uhr wache ich auf. Dann bin ich wieder eine halbe Stunde wach und dann schaffe ich es drei bis vier Stunden durchzuschlafen. Wieder wach und dann noch mal eine Mütze Schlaf dazu. So ab 8 Uhr wache ich meist auf, nicht immer schaffe ich es noch einmal einzudösen. So fünf bis sechs Stunden Schlaf sind es dann meist nur. Und am Nachmittag lege ich mich noch einmal eine gute Stunde ins Bett. Aber das ist fast völlig erfolglos. Schlafen kann ich da nicht. Aber auch das Hinlegen tut gut und lädt die Batterien auf.

So, jetzt ist es 0:32 Uhr – ab ins Bett. Eine Stunde die dunkle Decke anstarren….

Das mit dem Essen ist und bleibt so eine Sache

Immer noch bin ich leider zu fast 100 Prozent von meiner PEG abhängig. Essen und Trinken sind wirklich immer noch Schwerarbeit. Nebenher Wasser trinken und sich nicht voll auf den Akt des trinkens zu konzentrieren ist ebenso gefährlich wie einfach was zu essen oder zu 200 Prozent bei der Sache zu sein. Hustenanfälle sind die Folge und zwar richtig anstrengend. Beim Essen und Trinken ein wenig Fernsehen zu schauen ist so das Maximum an Ablenkung was klappt. Sollte aber nichts spannendes sein, also Fußball geht gar nicht.

Naja. Wasser schaffe ich zu Zeit trinkend am Tag 200 ml rum. So viel ist es aber auch nur, weil ich die Hälfte davon zum Essen benötige. Denn Essen ohne Wasser geht gar nicht.
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Arbeitsbeginn nach Krebs: 14. März 2016

Ok, ich bin selbständig und natürlich arbeite ich schon seit ein paar Tagen jeden Tag ein bisschen. Gerade weil ich selbständig bin. Aber ich habe mir schon während der Bestrahlung Mitte März als offiziellen Arbeitsbeginn festgelegt. Und morgen ist es soweit, ab morgen werde ich wohl mindestens vier Stunden am Tag arbeiten. Das ist zumindest mein Ziel. Und ich meine arbeiten und nicht in Facebook abhängen. Selbst wenn die Gruppe dort was mit Arbeit zu tun hat, es ist abhängen. Und auch Blogs lesen zählt nicht als arbeit. Ich meine richtig arbeiten. Jeden Tag vier Stunden. Und zwar in kleine Häppchen: 2×2 Stunden. Mal gucken, ob das klappt. Mal schauen, was ich in der Zeit packe.

Heute Abend werde ich noch meinen Schreibtisch aufräumen. Dann habe ich morgen gleich einen sauberen Start.

Erste Nacht ohne Trachealkanüle

Puh, was für eine Erleichterung ohne Trachealkanüle zu schlafen. Ich habe zwar sicherheitshalber immer noch auf drei Kissen geschlafen und nur testweise die andere Seite und die Rückenlage ausprobiert, aber es war ein ganz anderes Gefühl ohne das doofe Teil im Hals. Ein klein wenig Panik hatte ich, schließlich hat man mir die Trachealkanüle ja deswegen eingesetzt, damit ich nicht ersticke, aber irgendwie habe ich es dann doch geschafft einzuschlafen. Und es war viel erholsamer als mit dem Teil. Ich hatte auch keine Hustenkrämpfe in der Nacht. In den Nächten zuvor bin ich ja teilweise nachts aufs Sofa umgezogen um meinen Mann nicht zu wecken, so schlimm war es mit dem Husten.

Demnächst werde ich dann mal das ganze Zeug zusammenpacken, was ich für die Pflege etc. von dem Teil habe. Auch das Teil zum Absaugen (hab ich eh nie benutzt) kann dann weg. Und nie wieder Trachealkanüle einsetzen und/oder sauber machen. Juchhe. Es geht voran.

Wenn ich nur was Essen und Trinken könnte … aber eins nach dem anderen. So eine Krebserkrankung braucht…. ja, genau, Geduld. Augenverdreh.

Trachealkanüle ist raus

Ich bin die Trachealkanüle los. Ok, ich habe ein Loch im Hals, was da eigentlich nicht hingehört, da der Luftröhrenschnitt ja weiterhin existiert und es wohl gut vier Wochen dauern kann (oder sogar länger) bis er zugewachsen ist. Aber die Trachealkanüle bin ich los.

Ich kann es kaum fassen. Ich habe heute noch einen Termin im Krankenhaus Winsen bekommen und zwar in der HNO-Ambulanz. Eigentlich hatten auch die ja erst etwas in drei bis vier Wochen frei, aber als ich der guten Frau am Telefon bei der Aufnahme mein Leid geklagt habe, meinte sie, heute noch oder eben erst in zwei Wochen. Ich hab sofort für heute den Termin gebucht.

Wir waren dann ganz pünktlich da. Vor uns vier andere Patientinnen und Patienten. Der Arzt hat sich für jeden ziemlich viel Zeit genommen und so kamen wir trotz Termin etwa 1,5 Stunden später dran.
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Termin im Krankenhaus wegen Entfernung Trachealkanüle

Also so eine Trachealkanüle kann man sich ja ruck zuck einfangen. Bei mir war es beim zweiten Krankenhausaufenthalt als bei einer ersten Operation mein Tumor im Hals entfernt worden war. Irgendwas hat wohl nicht ganz gepasst. Bumms habe ich zwei Tage auf der Intensivstation verbracht, die Nacht zwischen den beiden Tagen habe ich aber nicht mitbekommen, da lag ich wohl im beatmeteten Tiefschlaf ehe am zweiten Tag mir dann die Trachealkanüle eingesetzt wurde.

Die drei Wochen im Krankenhaus behielt ich sie. Kurz vor der Entlassung war ich dann auch durch den Wackelpuddingtest gefallen (der landete vorne in der Luftröhre und nicht hinten in der Speiseröhre). Während der Bestrahlung war ich auf die Trachealkanüle auch angewiesen, da ich nur schwer durch die Nase atmen kann und ich ansonsten ohne Kanüle unter der Maske erstickt wäre.

Dann näherte sich das Ende der Bestrahlung und ich nervte auch den zweiten HNO wegen Entfernung der Trachealkanüle. Die erste HNO-Ärztin hatte gleich alles von sich gewiesen und gesagt, dass sie dafür nicht die richtige Ansprechpartnerin wäre. Der zweite HNO tat dann erst so als wenn er das machen würde oder könnte. Troll. Am Freitag offenbarte er mir dann, das ginge nur im Krankenhaus. Statt das gleich zu sagen, dann hätte ich mir schon vor zwei Wochen einen Termin für Anfang März im Krankenhaus geben lassen. Nö. Sagt er mir Freitag. Das erste Krankenhaus hab ich heute morgen angerufen, dass hat mir einen Termin für den 16. März 2016 gegeben. Dann habe ich das zweite Krankenhaus angerufen, da darf ich heute vorstellig werden. Beide Termine sind aber erst mal nur zum Gucken, ob ich ohne Trachealkanüle wirklich überleben werde. Erst dann wird entschieden, ob die Kanüle raus kann und wenn ja, dann bekomme ich einen neuen Termin, den das geschieht wohl nicht ambulant. Ich bin sehr gespannt was da heute rauskommt.

Ach bei dem Krankenhaus, bei dem ich heute sofort den Termin bekommen habe, habe ich vor ca. vier Wochen schon mal angerufen und wollte mir da eben zwecks Entfernung Trachealkanüle einen Termin für Anfang März geben lassen. Da hieß es noch, nö, das sei die Sache des HNO, wenn brüchte ich eine Einweisung und außerdem hätte ich doch einen Termin zur Tumorsprechstunde in der zweiten Märzhälfte. Anderen Termin gäbe es nicht für mich. Ich hab damals tatsächlich einen Wutanfall bekommen.

Aber jetzt war wohl jemand am Telefon, der wohl mehr Verständnis dafür hat, dass ich nicht drei Wochen länger mit der Kanüle rumlaufen möchte. Vielleicht klappt es ja bereits diese Woche?

Probleme mit Trachealkanüle

Ich habe langsam echte Probleme mit der Trachealkanüle. Richtig durchschlafen klappt fast gar nicht mehr. Irgendwann verliege ich mich nachts und wache mit einem fürchterlichen Hustenanfall auf und der geht auch nicht weg. Ab und an ist der Hustenanfall (tritt ab und an bei falschen Bewegungen oder wenn ich verkehrt sitze oder liege auch tagsüber auf) auch in Begleitung von einem reflexartigem Übergeben. Mir ist nicht schlecht, aber der Husten ist so anstrengend, dass es mir den Magen nach oben stülpt. Sorry.

Die Anfälle nachts sind echt heftig und kosten mich einiges an Schlaf. In den letzten Nächten gehe ich dann meist auf das Sofa im Wohnzimmer und da gelingt es mir dann wieder ruhig zu werden (ich steigere mich in den Hustenanfall teils leider auch rein) und tatsächlich einzuschlafen. Ich glaube, das liegt daran, dass mein Kopf auf der Sofalehne ganz anders gestützt wird als es im Bett mit den Kissen möglich ist und das ich auch ganz anders bzw. stabiler liege. Schließlich geht die Sofasitzfläche etwas nach hinten und so liege ich da natürlich ganz anders als auf einer geraden Matratze und der Rücken wird natürlich gut abgestützt. Dumm nur, dass ich lieber im Bett schlafe.

Probleme nach der Bestrahlung

So, seit ein paar Tagen habe ich keine Bestrahlung mehr. Von meinem Wunsch die Trachealkanüle entfernt zu bekommen bin ich immer noch weit entfernt, mein HNO-Arzt will das nicht. Welche Probleme habe ich nach Ende der Bestrahlung außerdem? Essen und Trinken geht gar nicht, irgendwie ist wohl alles im Hals geschwollen. Und von trockenen Mund gibt es keine Spur, ich hab Speichel ohne Ende. Aus dem Haus gehe ich nur noch mit Küchentüchern und zwar gleich zehn Stück und das reicht gerade mal nur eine Stunde. Den Speichel runterschlucken ist keine gute Idee. Zum einen geht das kaum (Schluckbeschwerden) und zum anderen wird mir davon schlecht. Nachts habe ich immer mindestens drei Küchenhandtücher mit im Bett. Argh.

Zähneputzen geht gerade auch nicht, denn im Mund tut alles weh. Aber richtig.
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Heute ist Weltkrebstag

Ja, es gibt viele besondere Tage im Jahr. Tag des Baums, Tag der Liebenden und so weiter. Und natürlich gibt es auch einen Weltkrebstag. Gefeiert wird dieser jedes Jahr am 4. Februar.

Ziel des Weltkrebstages ist es, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen ins öffentliche Bewusstsein zu rücken. Ins Leben gerufen wurde der Weltkrebstag im Jahre 2006 von der Union internationale contre le cancer (UICC), der Weltgesundheitsorganisation und anderen Organisationen ins Leben gerufen.
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