Trachealkanüle ist raus

Ich bin die Trachealkanüle los. Ok, ich habe ein Loch im Hals, was da eigentlich nicht hingehört, da der Luftröhrenschnitt ja weiterhin existiert und es wohl gut vier Wochen dauern kann (oder sogar länger) bis er zugewachsen ist. Aber die Trachealkanüle bin ich los.

Ich kann es kaum fassen. Ich habe heute noch einen Termin im Krankenhaus Winsen bekommen und zwar in der HNO-Ambulanz. Eigentlich hatten auch die ja erst etwas in drei bis vier Wochen frei, aber als ich der guten Frau am Telefon bei der Aufnahme mein Leid geklagt habe, meinte sie, heute noch oder eben erst in zwei Wochen. Ich hab sofort für heute den Termin gebucht.

Wir waren dann ganz pünktlich da. Vor uns vier andere Patientinnen und Patienten. Der Arzt hat sich für jeden ziemlich viel Zeit genommen und so kamen wir trotz Termin etwa 1,5 Stunden später dran.
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Termin im Krankenhaus wegen Entfernung Trachealkanüle

Also so eine Trachealkanüle kann man sich ja ruck zuck einfangen. Bei mir war es beim zweiten Krankenhausaufenthalt als bei einer ersten Operation mein Tumor im Hals entfernt worden war. Irgendwas hat wohl nicht ganz gepasst. Bumms habe ich zwei Tage auf der Intensivstation verbracht, die Nacht zwischen den beiden Tagen habe ich aber nicht mitbekommen, da lag ich wohl im beatmeteten Tiefschlaf ehe am zweiten Tag mir dann die Trachealkanüle eingesetzt wurde.

Die drei Wochen im Krankenhaus behielt ich sie. Kurz vor der Entlassung war ich dann auch durch den Wackelpuddingtest gefallen (der landete vorne in der Luftröhre und nicht hinten in der Speiseröhre). Während der Bestrahlung war ich auf die Trachealkanüle auch angewiesen, da ich nur schwer durch die Nase atmen kann und ich ansonsten ohne Kanüle unter der Maske erstickt wäre.

Dann näherte sich das Ende der Bestrahlung und ich nervte auch den zweiten HNO wegen Entfernung der Trachealkanüle. Die erste HNO-Ärztin hatte gleich alles von sich gewiesen und gesagt, dass sie dafür nicht die richtige Ansprechpartnerin wäre. Der zweite HNO tat dann erst so als wenn er das machen würde oder könnte. Troll. Am Freitag offenbarte er mir dann, das ginge nur im Krankenhaus. Statt das gleich zu sagen, dann hätte ich mir schon vor zwei Wochen einen Termin für Anfang März im Krankenhaus geben lassen. Nö. Sagt er mir Freitag. Das erste Krankenhaus hab ich heute morgen angerufen, dass hat mir einen Termin für den 16. März 2016 gegeben. Dann habe ich das zweite Krankenhaus angerufen, da darf ich heute vorstellig werden. Beide Termine sind aber erst mal nur zum Gucken, ob ich ohne Trachealkanüle wirklich überleben werde. Erst dann wird entschieden, ob die Kanüle raus kann und wenn ja, dann bekomme ich einen neuen Termin, den das geschieht wohl nicht ambulant. Ich bin sehr gespannt was da heute rauskommt.

Ach bei dem Krankenhaus, bei dem ich heute sofort den Termin bekommen habe, habe ich vor ca. vier Wochen schon mal angerufen und wollte mir da eben zwecks Entfernung Trachealkanüle einen Termin für Anfang März geben lassen. Da hieß es noch, nö, das sei die Sache des HNO, wenn brüchte ich eine Einweisung und außerdem hätte ich doch einen Termin zur Tumorsprechstunde in der zweiten Märzhälfte. Anderen Termin gäbe es nicht für mich. Ich hab damals tatsächlich einen Wutanfall bekommen.

Aber jetzt war wohl jemand am Telefon, der wohl mehr Verständnis dafür hat, dass ich nicht drei Wochen länger mit der Kanüle rumlaufen möchte. Vielleicht klappt es ja bereits diese Woche?

Probleme mit Trachealkanüle

Ich habe langsam echte Probleme mit der Trachealkanüle. Richtig durchschlafen klappt fast gar nicht mehr. Irgendwann verliege ich mich nachts und wache mit einem fürchterlichen Hustenanfall auf und der geht auch nicht weg. Ab und an ist der Hustenanfall (tritt ab und an bei falschen Bewegungen oder wenn ich verkehrt sitze oder liege auch tagsüber auf) auch in Begleitung von einem reflexartigem Übergeben. Mir ist nicht schlecht, aber der Husten ist so anstrengend, dass es mir den Magen nach oben stülpt. Sorry.

Die Anfälle nachts sind echt heftig und kosten mich einiges an Schlaf. In den letzten Nächten gehe ich dann meist auf das Sofa im Wohnzimmer und da gelingt es mir dann wieder ruhig zu werden (ich steigere mich in den Hustenanfall teils leider auch rein) und tatsächlich einzuschlafen. Ich glaube, das liegt daran, dass mein Kopf auf der Sofalehne ganz anders gestützt wird als es im Bett mit den Kissen möglich ist und das ich auch ganz anders bzw. stabiler liege. Schließlich geht die Sofasitzfläche etwas nach hinten und so liege ich da natürlich ganz anders als auf einer geraden Matratze und der Rücken wird natürlich gut abgestützt. Dumm nur, dass ich lieber im Bett schlafe.

Probleme nach der Bestrahlung

So, seit ein paar Tagen habe ich keine Bestrahlung mehr. Von meinem Wunsch die Trachealkanüle entfernt zu bekommen bin ich immer noch weit entfernt, mein HNO-Arzt will das nicht. Welche Probleme habe ich nach Ende der Bestrahlung außerdem? Essen und Trinken geht gar nicht, irgendwie ist wohl alles im Hals geschwollen. Und von trockenen Mund gibt es keine Spur, ich hab Speichel ohne Ende. Aus dem Haus gehe ich nur noch mit Küchentüchern und zwar gleich zehn Stück und das reicht gerade mal nur eine Stunde. Den Speichel runterschlucken ist keine gute Idee. Zum einen geht das kaum (Schluckbeschwerden) und zum anderen wird mir davon schlecht. Nachts habe ich immer mindestens drei Küchenhandtücher mit im Bett. Argh.

Zähneputzen geht gerade auch nicht, denn im Mund tut alles weh. Aber richtig.
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Bestrahlung beendet

Die Bestrahlung habe ich seit heute hinter mir. Juchhu. Allerdings waren die letzten Termine so anstrengend, mir geht es richtig schlecht. Mein Mund taugt nur noch zum Luft durchatmen und selbst das klappt nicht unbedingt zu 100 Prozent. Mein Speichel ist weiß und zähflüssig. Ich bin müde. Mein Hals ist wund und ich gehe jetzt erst mal schlafen.

Sieben Wochen Bestrahlung inklusive zwei Mal Chemotherapie. Das wünschte ich meinem ärgsten Feind nicht.

Zum Ende der Bestrahlung habe ich es auch geschafft und die 50 Kilogramm Marke nach unten gerissen. Ich war die letzten Tage so müde und so erschöpft, dass ich teils noch nicht einmal eine Flasche Sondennahrung geschafft habe. Also keine 750 Kalorien am Tag.

Mein Arzt bei der Bestrahlung war auch wegen dem Gewichtsverlust etwas besorgt. Ansonsten war er aber zufrieden mit mir. Ich hab dann mal gefragt, wann ich den damit rechnen dürfte, ein Steak essen zu können. Hat er rumgedruckst. Hab ich halt direkt gefragt: Nie, drei Jahre oder drei Monate? Er hat drei Monate genommen. Ich bin gespannt. Im Moment schaffe ich noch nicht mal Wasser.

Heute ist Weltkrebstag

Ja, es gibt viele besondere Tage im Jahr. Tag des Baums, Tag der Liebenden und so weiter. Und natürlich gibt es auch einen Weltkrebstag. Gefeiert wird dieser jedes Jahr am 4. Februar.

Ziel des Weltkrebstages ist es, die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen ins öffentliche Bewusstsein zu rücken. Ins Leben gerufen wurde der Weltkrebstag im Jahre 2006 von der Union internationale contre le cancer (UICC), der Weltgesundheitsorganisation und anderen Organisationen ins Leben gerufen.
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Zweite Chemotherapie hinter mich gebracht

So, Dienstag hatte ich das zweite Mal Chemotherapie. Entsprechend fühle ich mich heute auch: Schlecht. Und das ist auch wieder wörtlich zu nehmen. Allerdings ist mir nicht ganz so übel wie vor drei Wochen, ich habe diesmal bereits am Tag der Chemotherapie damit begonnen die Tabletten zu nehmen. Ich nehme diesmal tatsächlich die Ondansetron Hexal 8 mg. Beim letzten Mal habe ich den Fehler gemacht und als es mir schon richtig schlecht ging die Nebenwirkungen durchgelesen. Und die klangen mir dann doch zu furchteinflößend.

Die schlimmen Nebenwirkungen vom Ondansetron sind bei mir zwar nicht aufgetreten, dafür habe ich seit gestern Kopfschmerzen. Ist aber noch auszuhalten.

Chemotherapie bekommen ist ja nicht schlimm. Fünf bis sechs Stunden rumliegen und was in die Venen zu bekommen ist ja wirklich kein Akt. Aber die Nebenwirkungen sind einfach nur gemein.

Gestern kam dann auch noch mein Arzt vorbei. Zweimal. Beim ersten Mal wollte er wissen welche Nebenwirkungen ich beim letzten Mal hatte und wie lange mir übel war. Und er meinte, dass der Arzt von der Bestrahlung angerufen hätte, denn der hatte eigentlich unbedingt gewollt, dass ich die Chemotherapie voll begleitend bekommen sollte und damit jede Woche. Der von der Chemotherapie hatte dann aber entschieden, da ich keine Port habe und die Chemo daher direkt in die Venen kommt, dass das besser wäre, das auf zwei Mal zu bündeln. Irgendwie gab es darüber dann wohl einen ärztlichen Disput. Mein Arzt von der Chemotherapie hat sich dann wohl durchgesetzt.

Und irgendwie bekomme ich nur zwei Mal Chemotherapie statt, was wohl bei sieben Wochen Bestrahlung üblicher wäre, drei Mal. Das liegt daran, dass ich aufgrund eines der vielen Missverständnisse in meiner Behandlung eine Woche später mit der Chemotherapie angefangen habe. Soll mir recht sein. Die eine fehlende Chemotherapie wird sicherlich keinen zweistelligen Prozentsatz bei meiner Überlebensrate bedeuten. Und da mir die Chemotherapie ja gar nicht bekommt, werde ich eine dritte nicht unbedingt vermissen.

Als ich mit der Chemotherapie dann fast durch war und die beiden anderen Damen, die auch Infusionen bekommen haben, raus aus dem Zimmer waren, kam mein Chemo Arzt erneut. Diesmal erklärte er mir, dass die Zahl meiner Leukozyten heute wohl überhaupt nicht gut gewesen sein, wohl fast grenzwertig für die Chemotherapie. Als ich das erste Mal da gewesen sei, also eine Woche vor der ersten Chemotherapie hätte die Zahl meiner weißen Blutkörperchen noch bei 5000 gelesen. Das sei gut, der Normalwert sei nämlich bei 4000 bis 10.000. Bei der letzten Chemotherapie habe man wohl die Zahl nicht ermittelt und heute seien sie dann bei nur 2.500 gewesen. Besondere Vorsichtsmaßnahmen meinerseits seien jetzt nicht vonnöten, von offensichtlich kranken Menschen sollte ich mich halt fernhalten. Und außerdem hätte ich jetzt noch Sondertermine für die Freitage, Blut abnehmen und Leukozyten zählen. Na, toll. Aber ich sag es immer wieder, Krebs haben ist und bleibt ein Fulltime Job.

Ich bin mal gespannt, wie viele weiße Blutkörperchen am Freitag in meinem Blut rumschwimmen.

Zweite Chemotherapie steht an

Morgen ist es soweit, meine zweite (von insgesamt auch nur zwei) Chemotherapie steht an. Ich habe jetzt schon Horror davor. Nach der letzten Chemotherapie vor drei Wochen war mir tagelang richtig übel. Mir war so schlecht, dass ich heftige Medikamente nehmen musste. Und nach der Chemotherapie hat sich auch meine Mundschleimhaut verabschiedet. Und die hatte sich gerade so weit erholt, dass ich am Wochenende kurz darüber nachgedacht habe, mal wieder etwas Suppe zu schlürfen (ich war dann aber am Abend immer so erschöpft vom Tag, dass ich auf die Suppe doch verzichtet habe). Gerade habe ich also die Nebenwirkungen der Chemotherapie einigermaßen überwunden, mir geht es fast schon wieder gut, und nun steht die zweite Chemotherapie an.

Ach, eine weitere Nebenwirkung der Chemo war, dass ich sehr schlecht schlafen konnte. Nachts bin ich ständig aufgewacht. Und Tagsüber war höchstens mal zehn Minuten Dösen am Stück drin. Am Wochenende habe ich sogar bei der Siesta mal eine halbe Stunde schlafen können.

Absoluter Horror vor morgen.

Dabei ist die Chemotherapie nicht schlimm. Man liegt ca. fünf bis sechs Stunden auf einem halbwegs bequemen Liegesessel rum. Bisschen Dösen geht, Schlafen nicht wirklich. Dafür ist da viel zu viel Aktion. Beim letzten Mal ging es mir am Tag der Chemotherapie auch gut, die Übelkeit kam erst am Tag danach. Und auch das kaum noch Schlafen können trat nicht sofort auf. Und jetzt geht das bestimmt wieder von vorne los.

Also morgen Chemotherapie. Und noch insgesamt 13 Bestrahlungen. Noch 2,5 Wochen und ich hab zumindest die Therapie überstanden. Dann noch zwei, drei Wochen und ich kann vielleicht endlich wieder etwas essen. Hoffentlich.

Haarausfall neue Nebenwirkung der Bestrahlung

Seit Sonntag habe ich nun eine weitere der schon vorgewarnten Nebenwirkungen: Haarausfall. Und die Haare gehen mir gleich Büschelweise aus. Wobei sich mein Haarausfall wohl daran hält, was mir gesagt wurde, er beschränkt sich wohl wirklich auf den hinteren Kopfbereich (also so unterhalb der Ohren). Das ist auch genau der Bereich, der von der Bestrahlung betroffen ist.

Eigentlich stört mich das mit dem Haarausfall jetzt nicht wirklich. Es ist aber etwas nervig, dem eigenem Hund beim Haaren Konkurrenz zu machen. Aber es ist ja auch mal nett, wegen sich selbst zu staubsaugen und nicht nur wegen dem kleinem Fellmonster 🙂

Und ich versuche es positiv zu sehen: Haare fönen sollte nun ja auch schneller gehen.

Aber irgendwie nicht schön, so viele Haare zu verlieren. Meine Haare sind auch noch sehr dunkel gefärbt, das fällt auf unserem hellen Boden natürlich auch ziemlich auf. Bin mal gespannt wie lange es dauert bis die Haare dann soweit weg sind. Und vor allem wie das dann aussieht.

Einmal mehr bin ich sehr froh, dass ich den Hauptteil meiner Behandlung im Winter zu absolvieren habe. Jetzt ist sowieso Mützensaison.