Krebs Behandlung ist wohl Fulltime-Job

Eine Krebs Behandlung ist fast so etwas wie ein Fulltime-Job scheint es mir gerade. Zumindest nehmen das auch alle möglichen andere Stellen so an. Heute Morgen ruft St. Georg an, man wolle meinen heutigen Bestrahlungstermin auf am liebsten sofort verschieben, denn der Termin Vorstellung zur Chemotherapie in Reinbek würde sich von Freitag auf heute 14 Uhr verschieben. Da ich ja um 13.45 Uhr aber Bestrahlung in St. Georg hätte, müsste diese eben auf möglichst früh verschoben werden.

Beim ersten Anruf hat St. Georg auf den Anrufbeantworter gesprochen. Dann hat mein Mann gegen 8.40 Uhr dort zurückgerufen. Dort war man sehr erstaunt, dass ich um 8.40 Uhr noch im Bett liege. Mein Mann erklärte dann leicht schnippisch, dass er eben Arbeiten würde, am Tag vorher Spätschicht gehabt habe und man daher hier im Hause auch erst um 1 Uhr ins Bett gegangen wäre.

Also wurde ihm mitgeteilt, antanzen in St. Georg hopphopp (nein, natürlich netter) und dann 14 Uhr Chemotherapie.

Irgendwie nehmen alle an, dass ich zum einen sonst nichts zu tun habe und zum anderen jederzeit überall hin kann. Mal abgesehen davon, dass wir noch einen Hund haben und ich mindestens ihn und seinen Zeitplan berücksichtigen muss, ich arbeite ja noch ein wenig. Ok, ohne Terminstress und dann wenn es mir gut genug geht und ich Zeit habe, aber trotzdem versuche ich natürlich ein wenig zu planen.

Ist aber irgendwie derzeit nicht wirklich möglich.

Noch lustiger: Gestern habe ich meine Terminkarte in St. Georg für die Bestrahlung bekommen. Da habe ich versucht einen anderen Termin als 13.45 Uhr zu bekommen, weil für mich wegen Bus- und Bahn Termine zur vollen Stunde einfach besser sind. Da hieß es noch, eine Verlegung eines Bestrahlungstermins ist unmöglich. Grübel. Und dann geht es doch.

Naja. Die zweite von insgesamt 33 Bestrahlungen habe ich hinter mir. Ich habe heute auch schon brav zwei Mal mit Salbei den Mund ausgespült. Gleich geht es noch auf einen kleinen Spaziergang mit den Hund und dann eben zur Onkologie Reinbek und dann ist da das Aufklärungsgespräch wegen Chemotherapie.

Wobei dieser Termin gerade auch für Panik gesorgt hat. Die nette Frau in St. Georg hat mir den Termin aufgeschrieben mit der Adresse, Hamburger Straße 23, Reinbek. Und sie sagte noch, dass wäre nicht direkt im Krankenhaus. Sondern neben dran. Jetzt habe ich gerade im Internet geguckt, da hat das Krankenhaus die Hausnummer 41 und in der 23 ist irgendetwas ganz anderes. Dafür ist aber die zweite Adresse von dieser Onkologie in Ahrensburg und zwar dort in der Hamburger Straße 23. Puh. Kleine Panikattacke und erst mal angerufen, zum einen ist es hier in der Hamburger Straße 41 und zum anderen habe ich meine Termin heute auch wirklich in Reinbek. Das wäre es ja gewesen….

Erste Bestrahlung

Heute habe ich nun meine erste Bestrahlung gehabt. Ganz normal war der Termin noch nicht, bei dieser ersten Runde war auch ein Arzt dabei. Keine Ahnung warum, kurz vorgestellt hat er sich, da lag ich aber schon auf der Liege und hatte schon den Zahnschutz drin. Also mit dem Arzt reden oder ihn gar etwas fragen war nicht.

Wieder ging es also auf die Liege. Nun weiß ich, dass ich ein Hemdchen mit dünnen Trägerchen anbehalten dürfte. Ich muss mich also, wenn ich beim Anziehen daran denke, nicht immer ganz nackig machen.

Auf der Liege gab es wieder den Zahnschutz, dann ging es in die Horizontale und ich bekam auch das Teil für unter die Knie. Dann wurde die Maske wieder aufgesetzt und fixiert. Ein sehr seltsames Gefühl, der Kopf lässt sich dann nämlich höchstens noch wenige Millimeter bewegen, auch für den Mund gibt es keine Öffnung, nur Nasenlöcher und ein Loch für die Trachealkanüle. Bei der nehme ich dann immer den vorderen Aufsatz ab, damit ich besser Luft bekomme.

Dann sind alle aus dem Raum raus. Natürlich bis auf mir, denn ich lag ja durch die eingerastete Bestrahlungsmaske fixiert auf der Liege. Dann begann wohl die Bestrahlung. Keine Ahnung ob es nur Einbildung war oder ob ich wirklich was gemerkt habe, ich hatte das Gefühl, dass in meinem Mund und Rachen etwas passiert. Also das Gefühl war nicht unangenehm und tat natürlich auch nicht weh, war aber irgendwie fremd.

Nach ein paar Minuten kam dann die Frau wieder rein, es würde noch ein kurzen Moment dauern, sie müsste auf der Bestrahlungsmaske noch einen Strich einzeichnen und ein Foto machen. Von wegen ein Strich, plötzlich waren gleich drei Leute da und malten fleißig rum und klebten noch irgendwie an der Maske was an. Irgendwelche Markierungen. Zum Glück gibt es für Bestrahlungen im Gesicht und Hals eine solche Maske, ansonsten gäbe es die Bestrahlungsmarkierungen bestimmt mit Permanent-Edding auf die Haut.

Wofür das Foto dann war? Keine Ahnung. Ich kann mich dunkel erinnern, dass beim ersten Besuch in St. Georg ebenfalls ein Foto von mir gemacht wurde. Damals allerdings von meinem Gesicht ohne Maske. Wenn ich morgen dran denke, werde ich mal nachfragen wofür die Bilder sind.

Dann war ich fertig. Ich glaube, etwa 20 Minuten hat das ganze gedauert. Ich bin mal gespannt, wie lange es dauert, wenn nur Bestrahlung gemacht wird. Im Moment ist das ja alles noch mit Vorbereitung. Morgen dürfte dann der erste echte Bestrahlungstermin sein.

Diese Woche ist meine Bestrahlung wohl immer um 13.45 Uhr. Das ist ein wenig doof, aber irgendwie lassen sich die Termine in St. Georg nicht einfach so umlegen oder verschieben. Ich muss mal sehen wie ich das dann mit Bus und Bahn mache, denn so lange ich noch fit genug bin, möchte ich eigentlich ganz gerne ohne Taxi von Reinbek zur Bestrahlung fahren. Mittags ist ja nicht so viel los in den öffentlichen Verkehrsmitteln, müsste ich zur Rushhour am Morgen oder Abend, würde ich wohl doch lieber mit Taxi fahren. Und wenn das noch so knapp zwei Wochen geht, tut mir das vielleicht auch ganz gut.

Die erste von insgesamt 33 Bestrahlungen habe ich also hinter mir. Dem Oropharynxkarzinom geht es also weiter an den Kragen. Wobei der Oropharynxkarzinom ja eigentlich bereits bei der Operation im November entfernt worden ist, aber mit der Bestrahlung und der Chemotherapie wollen die Ärzte ja weitere Punkte auf meiner Überlebenswahrscheinlichkeitsskala gut machen.

Ich werde mir gleich mal einen kleinen Bestrahlungsterminkalender basteln. Ich hab auch schon überlegt so etwas zu machen wie ein Adventskalender, damit ich immer deutlich sehe wie viel noch vor mir liegt, wie viel ich geschafft habe, so als Motivationshilfe. Im Moment ist das ganze zwar noch easy going, aber wenn in ca. zwei Wochen die Nebenwirkungen auftreten sieht das ganze wohl anders aus.

Vorläufiger Bestrahlungsplan

1. Woche
4. Januar 2015: 1 von 33 Bestrahlungen
8. Januar 2015: 4 von 33 Bestrahlungen steht an. Außerdem Termin Onkologie Reinbek wegen Chemotherapie.
2. Woche
11. Januar: 5 von 33 Bestrahlungen
12. Januar: 1 von 2 Chemotherapie, dauer wohl ca. 5 Stunden
15. Januar: 9 von 33 Bestrahlungen, 2. Woche geschafft
3. Woche
In dieser Woche sollen die Nebenwirkungen spürbar werden.
18. Januar: 10 von 33 Bestrahlungen
20. Januar: Geburtstag Mann
22. Januar: 14 von 33 Bestrahlungen, 3. Woche geschafft
4. Woche
25. Januar: 15 von 33 Bestrahlungen
27. Januar: 17 von 33 Bestrahlungen – Halbzeit bzw. Bergfest!!!
29. Januar: 19 von 33 Bestrahlungen, 4. Woche geschafft
5. Woche
In dieser Woche auch 2. von 2 Chemotherapien.
1. Februar: 20 von 33 Bestrahlungen
5. Februar: 24 von 33 Bestrahlungen
6. Woche
8. Februar: 25 von 33 Bestrahlungen
12. Februar: 29 von 33. Bestrahlungen. Tonko Geburtstag.
7. Woche – Letzte Woche Bestrahlung
15. Februar: 30 von 33 Bestrahlungen
18. Februar: 33 von 33 Bestrahlungen. Letzte Bestrahlung. Letzte Woche geschafft.

Mitte März, erster Termin Tumorsprechstunde im Krankenhaus Winsen.

So, und jetzt überlege ich mir, wie ich das ganze als Kalender umsetzen kann, damit ich immer sehen kann, dass ich mich Schritt für Schritt auf das Ende zubewege. Leider weiß ich noch nicht wie oft und wann die Termine Chemotherapie sind, das erfahre ich ja leider erst am Freitag.

Sobald ich mit der ganzen Bestrahlung durch bin, wird es auch Zeit mich drum zu kümmern, dass meine Zahnlücken gefüllt werden und vor allem, dass ich die Trachealkanüle wieder los werde …

Meine Ernährungsumstellung bisher – Gemüsesäfte sollen helfen

Bevor ich die Diagnose Krebs bekam, habe ich mit Mühe und Not ein bis zwei Portionen Obst oder Gemüse am Tag geschafft. Außerdem war ich Kettenraucherin und habe gerne einmal im Monat auch Alkohol konsumiert. Ernährt habe ich mich wirklich nicht gesund, außerdem habe ich über einen Liter Coca Cola am Tag getrunken. Dazu gerne Fleisch und Obst fast nie und Gemüse eher selten. Wenn es Obst gab, dann als fertigen Saft. Gemüse schaffte es immerhin als Brokkoli oder Karotte auf meinen Teller.

Damit ist ja nun Schluss. Zum einen habe ich vor 47 Tagen mit dem Rauchen aufgehört und mein letzter Schluck Alkohol ist nun auch zwei Monate her. Silvester habe ich mal versucht einen Schluck Coca Cola zu trinken, wäre auch gegangen, aber meinen Zähnen war das eindeutig zu kalt. Die sind derzeit ziemlich empfindlich.

Essen kann ich ja nur mit Mühe, daher hat man mir im Krankenhaus eine PEG verpasst und über die konsumiere ich nun jeden Tag ein bis zwei Flaschen a 0,5 Liter Sondennahrung hochkalorisch von HIPP (für eine sichere und vollbilanzierte Ernährung auf der Basis natürlicher Lebensmittel). Sehr praktisch, da ist nämlich eigentlich so gut wie alles drin, was man so braucht, auch an Vitamine und ähnlichem. Das heißt ich kann ansonsten wirklich essen, was mir Spaß macht und worauf ich Lust habe, vorausgesetzt ich kann es kauen und schlucken. So eine Flasche hat 750 ml und eigentlich über die Magensonde bzw. PEG gegeben (man könnte es natürlich auch trinken und dafür sogar nachwürzen). Das dauert mir aber zu lagen, ich haue mir das inzwischen mit der großen Spritze in die PEG. So brauche ich für den halben Liter nur ca. 10 Minuten statt 3,5 Stunden. Allerdings sollte man das mit der Spritze nur tun, wenn man es auch verträgt. Aber mein Magen kann das ab, schlecht ist mir noch nicht davon geworden. Achso, das das so lange dauert, liegt auch daran, dass bei mir die Sondennahrung nur per Schwerkraft zugeführt wird. Mit einer Ernährungspumpe würde das wohl um einiges schneller gehen.

Ansonsten versuche ich zwei Mal am Tag wenigstens eine Kleinigkeit zu essen. So was wie zwei Scheiben Brot mit Butter und Salz und/oder Salami zum Beispiel. Oder frisches Brot mit Tartar. An Silvester gab es sogar ein wenig Fondue für mich und auch Schokolade kann ich konsumieren (zum Glück). Und außerdem versuche ich mich an Gemüsesäften. Karottensaft vor allem, gerne mit ein wenig Sellerie, Apfel oder angereichert mit einem Orangensaft. Sogar rote Beete habe ich schon in den Entsafter geschmissen und sogar Fenchel (das hat sich allerdings nicht gelohnt, kam nicht gerade viel Saft raus). Zu den meisten Säften gibt es dann ein wenig Leinöl und natürlich Ingwer in Pulverform aus der Apotheke. Mittags mach ich mir meist auch einen Karottenbrei. Ich nehme dafür ein bis zwei Karotten und koche die mit Wasser und einem ca. 10 bis 15 Gramm großen Stück Ingwer ca. 15 Minuten weich. Dann etwas abkühlen lassen. Dann wird das ganze mit dem Zauberstab püriert und im Moment noch mit der Spritze durch die PEG gedrückt. Demnächst werde ich mal schauen, ob ich nicht so eine Karottensuppe hinbekomme, die ich richtig essen kann. Allerdings wird das dann mit den 10 bis 15 Gramm Ingwer etwas viel sein.

Mit dem ganzem Gemüse und Ingwer versuche ich natürlich meinen Körper fit zu machen im Kampf gegen böse Krebszellen und ich hoffe natürlich fit zu sein für die Strahlentherapie und die Chemotherapie. Ob es was nutzt? Naja, schaden wird es hoffentlich nichts und wenn die vielen Vitamine dafür sorgen, dass ich während der sieben Wochen nach Hamburg rein und wieder rausfahren von Erkältungen verschont bleibe, dann ist es ja schon einmal ein großer Erfolg.

Ich werde aber auf jeden Fall versuchen mit den Gemüsesäften auch über die sieben Wochen Behandlung weiter zu machen. Immerhin gewöhne ich mich so schon mal ans schnippeln, machen und wieder sauber machen des Entsafters. Später muss ich mich dann nur noch mit an den Geschmack gewöhnen. Und ich lerne so schon mal einige Gemüsesorten kennen und kann diese austesten, ohne den Druck, ob das, was ich da presse auch schmeckt 🙂

Mein Mann beteiligt sich ein wenig an der Umstellung. Er trinkt immerhin ein Glas (ca. 300 ml) Saft mit. Da er seinen Saft ja selbst trinken muss), gibt es für seinen auch eine Art Rezept: Einen drittel Löffel Ingwerpulver ins Glas geben und mit ca. 50 ml fertigen Orangensaft (ich nehme den von Hohes C milde Orange) auffüllen und verrühren. Dann etwa drei Karotten mit dem Sparschäler schälen. In der Zwischenzeit löst sich das Ingwerpulver im Orangensaft auf. Dann die Karotten durch die Gemüsepresse jagen, das Glas wird dabei fast voll. Zum Schluss noch mit einem Teelöffel Leinöl anreichern (schließlich ist Vitamin A fettlöslich) und nochmal durchrühren. Sofort servieren. Wird von meinem Mann in einem Zug geleert, den Schaum mag er nicht so, aber selbst den trinkt er meist mit.

Ich mach mir meist ein Glas genauso und ein Glas mit frisch gepresstem Apfelsaft statt dem Orangensaft. Und ein drittes Glas mit Selleriesaft und Karottensaft gemischt. Ingwerpulver nehme ich nur im ersten Glas und auch nur, wenn ich es nicht schaffe frischen Ingwer zu nutzen.

33 x Bestrahlung in St. Georg

Heute hatte ich Termin in St. Georg, der letzte, bevor es dann morgen mit der Bestrahlung richtig los geht. Die Maske wurde ja schon beim letzten Mal angepasst, ebenso die Zahnschiene. Heute bekam ich beides dann verpasst und auf der Bestrahlungsmaske wurde eingezeichnet wie und wo bestrahlt wird. Das hat einige Minuten gedauert, ich war mal wieder froh, dass ich immer noch die Kanüle im Hals habe. In der Maske hat man mir nur ein Loch für die Nase geschnitten, und ich bin ja nicht so die Nasenatmerin. Das heißt, wenn die Bestrahlung immer einige Minuten dauert, dann werde ich die Trachealkanüle auch erst nach dieser Therapierunde los. Aber das sehe ich wohl erst morgen, wenn die erste Bestrahlung dann gemacht wird.

Am Freitag habe ich dann Termin beim Onkologen in Reinbek, schließlich soll begleitend ja auch die Chemotherapie durchgeführt werden. Über diese weiß ich noch gar nichts, denn da gab es irgendwie eine Terminpanne. Wäre gut, wenn man mir Termine auch mitteilen würde, statt sie nur auszumachen, aber dank der netten Dame in St. Georg hat man mich hier in Reinbek am Freitag noch zwischen quetschen können. Ansonsten hätte die Bestrahlung wohl erst nächste Woche beginnen können.

Immerhin habe ich dann noch die eine Assistentin einige Dinge fragen können. Ich habe insgesamt 33 Bestrahlungstermine. Der morgen ist noch mit einem Arzt, danach sind das wohl recht schnelle Termine. Ich soll damit rechnen, dass es in etwa zwei Wochen mit den Nebenwirkungen los gehen kann. Da die wohl häufigste und wahrscheinlichste Nebenwirkung bei einer Bestrahlung im Mund- und Rachenbereich wohl Trockenheit der Schleimhäute gehört, sollte ich schon mal anfangen mich an den Geschmack von Salbei zu gewönnen und auch schon regelmäßig mit Salbei den Mund ausspülen.

Ich war auch schon in der Apotheke und habe mir Salbeitee und Dallmann’s Salbei-Bonbons mit Vitamin C gekauft. Laut Verpackung sind die wohlschmeckend nach traditioneller Rezeptur. Hm. Kann man lutschen, aber wohlschmeckend? Ich finde die Sabeibonbons eher Geschmacksneutral. Den Salbeitee bewahre ich mir für heute Abend oder morgen früh auf.

Ansonsten bin ich noch mal die Patientenaufklärung für die Strahlenbehandlung im Kopf-Hals-Bereich durchgegangen. Immerhin habe ich einige Punkte unter Was Sie selbst tun können? bereits erfüllt. Um die Nebenwirkungen der Bestrahlung möglichst gering zu halten sollte man nicht rauchen, auch nicht Passivrauchen. Ok. Rauchen tu ich schon seit 47 Tagen nicht mehr. Mein Mann raucht so gut wie gar nicht mehr, wenn ich auch nur in der Nähe bin. Ok, in der Wohnung, aber nur in seinem Zimmer, aber er lüftet gut. Und da er ja fünf bis sechs Tage am arbeiten ist, habe ich auch einige rauchfreie Stunden. Alkohol trinke ich auch keinen (also schon, aber derzeit nicht, das kann ich mir auch weitere sieben Wochen sehr gut verkneifen). Sonne gibt es derzeit keine und weder Solarium noch Infrarotlicht sind geplant. Beim Waschen muss ich etwas aufpassen, aber das bekomme ich bestimmt auch hin. Verordnete Medikamente zum Mund ausspülen habe ich noch nicht, aber ich werde mich schon mal mit dem Salbei dran gewöhnen. Ebenso werde ich mich jetzt schon mal in den nächsten zwei Wochen an fünf Mal Zähne putzen gewöhnen, dann ist das, wenn es mit den Nebenwirkungen los geht, bereits eine Gewohnheit und keine lästige Umstellung.

Die Nebenwirkungen und Spätfolgen klingen auch sehr interessant. Immerhin droht mir sicherlich kein Gewichtsverlust wegen der Behinderung beim Essen, ich habe ja immer noch meine PEG.

Dennoch graut es mir aber schon, vor allem, wenn ich so Dinge lese wie Vernarbung der Kaumuskeln und der Kiefergelenke. Aber das sind ja mögliche Spätfolgen. Grmpf.