Erste Bestrahlung

Heute habe ich nun meine erste Bestrahlung gehabt. Ganz normal war der Termin noch nicht, bei dieser ersten Runde war auch ein Arzt dabei. Keine Ahnung warum, kurz vorgestellt hat er sich, da lag ich aber schon auf der Liege und hatte schon den Zahnschutz drin. Also mit dem Arzt reden oder ihn gar etwas fragen war nicht.

Wieder ging es also auf die Liege. Nun weiß ich, dass ich ein Hemdchen mit dünnen Trägerchen anbehalten dürfte. Ich muss mich also, wenn ich beim Anziehen daran denke, nicht immer ganz nackig machen.

Auf der Liege gab es wieder den Zahnschutz, dann ging es in die Horizontale und ich bekam auch das Teil für unter die Knie. Dann wurde die Maske wieder aufgesetzt und fixiert. Ein sehr seltsames Gefühl, der Kopf lässt sich dann nämlich höchstens noch wenige Millimeter bewegen, auch für den Mund gibt es keine Öffnung, nur Nasenlöcher und ein Loch für die Trachealkanüle. Bei der nehme ich dann immer den vorderen Aufsatz ab, damit ich besser Luft bekomme.

Dann sind alle aus dem Raum raus. Natürlich bis auf mir, denn ich lag ja durch die eingerastete Bestrahlungsmaske fixiert auf der Liege. Dann begann wohl die Bestrahlung. Keine Ahnung ob es nur Einbildung war oder ob ich wirklich was gemerkt habe, ich hatte das Gefühl, dass in meinem Mund und Rachen etwas passiert. Also das Gefühl war nicht unangenehm und tat natürlich auch nicht weh, war aber irgendwie fremd.

Nach ein paar Minuten kam dann die Frau wieder rein, es würde noch ein kurzen Moment dauern, sie müsste auf der Bestrahlungsmaske noch einen Strich einzeichnen und ein Foto machen. Von wegen ein Strich, plötzlich waren gleich drei Leute da und malten fleißig rum und klebten noch irgendwie an der Maske was an. Irgendwelche Markierungen. Zum Glück gibt es für Bestrahlungen im Gesicht und Hals eine solche Maske, ansonsten gäbe es die Bestrahlungsmarkierungen bestimmt mit Permanent-Edding auf die Haut.

Wofür das Foto dann war? Keine Ahnung. Ich kann mich dunkel erinnern, dass beim ersten Besuch in St. Georg ebenfalls ein Foto von mir gemacht wurde. Damals allerdings von meinem Gesicht ohne Maske. Wenn ich morgen dran denke, werde ich mal nachfragen wofür die Bilder sind.

Dann war ich fertig. Ich glaube, etwa 20 Minuten hat das ganze gedauert. Ich bin mal gespannt, wie lange es dauert, wenn nur Bestrahlung gemacht wird. Im Moment ist das ja alles noch mit Vorbereitung. Morgen dürfte dann der erste echte Bestrahlungstermin sein.

Diese Woche ist meine Bestrahlung wohl immer um 13.45 Uhr. Das ist ein wenig doof, aber irgendwie lassen sich die Termine in St. Georg nicht einfach so umlegen oder verschieben. Ich muss mal sehen wie ich das dann mit Bus und Bahn mache, denn so lange ich noch fit genug bin, möchte ich eigentlich ganz gerne ohne Taxi von Reinbek zur Bestrahlung fahren. Mittags ist ja nicht so viel los in den öffentlichen Verkehrsmitteln, müsste ich zur Rushhour am Morgen oder Abend, würde ich wohl doch lieber mit Taxi fahren. Und wenn das noch so knapp zwei Wochen geht, tut mir das vielleicht auch ganz gut.

Die erste von insgesamt 33 Bestrahlungen habe ich also hinter mir. Dem Oropharynxkarzinom geht es also weiter an den Kragen. Wobei der Oropharynxkarzinom ja eigentlich bereits bei der Operation im November entfernt worden ist, aber mit der Bestrahlung und der Chemotherapie wollen die Ärzte ja weitere Punkte auf meiner Überlebenswahrscheinlichkeitsskala gut machen.

Ich werde mir gleich mal einen kleinen Bestrahlungsterminkalender basteln. Ich hab auch schon überlegt so etwas zu machen wie ein Adventskalender, damit ich immer deutlich sehe wie viel noch vor mir liegt, wie viel ich geschafft habe, so als Motivationshilfe. Im Moment ist das ganze zwar noch easy going, aber wenn in ca. zwei Wochen die Nebenwirkungen auftreten sieht das ganze wohl anders aus.

Vorläufiger Bestrahlungsplan

1. Woche
4. Januar 2015: 1 von 33 Bestrahlungen
8. Januar 2015: 4 von 33 Bestrahlungen steht an. Außerdem Termin Onkologie Reinbek wegen Chemotherapie.
2. Woche
11. Januar: 5 von 33 Bestrahlungen
12. Januar: 1 von 2 Chemotherapie, dauer wohl ca. 5 Stunden
15. Januar: 9 von 33 Bestrahlungen, 2. Woche geschafft
3. Woche
In dieser Woche sollen die Nebenwirkungen spürbar werden.
18. Januar: 10 von 33 Bestrahlungen
20. Januar: Geburtstag Mann
22. Januar: 14 von 33 Bestrahlungen, 3. Woche geschafft
4. Woche
25. Januar: 15 von 33 Bestrahlungen
27. Januar: 17 von 33 Bestrahlungen – Halbzeit bzw. Bergfest!!!
29. Januar: 19 von 33 Bestrahlungen, 4. Woche geschafft
5. Woche
In dieser Woche auch 2. von 2 Chemotherapien.
1. Februar: 20 von 33 Bestrahlungen
5. Februar: 24 von 33 Bestrahlungen
6. Woche
8. Februar: 25 von 33 Bestrahlungen
12. Februar: 29 von 33. Bestrahlungen. Tonko Geburtstag.
7. Woche – Letzte Woche Bestrahlung
15. Februar: 30 von 33 Bestrahlungen
18. Februar: 33 von 33 Bestrahlungen. Letzte Bestrahlung. Letzte Woche geschafft.

Mitte März, erster Termin Tumorsprechstunde im Krankenhaus Winsen.

So, und jetzt überlege ich mir, wie ich das ganze als Kalender umsetzen kann, damit ich immer sehen kann, dass ich mich Schritt für Schritt auf das Ende zubewege. Leider weiß ich noch nicht wie oft und wann die Termine Chemotherapie sind, das erfahre ich ja leider erst am Freitag.

Sobald ich mit der ganzen Bestrahlung durch bin, wird es auch Zeit mich drum zu kümmern, dass meine Zahnlücken gefüllt werden und vor allem, dass ich die Trachealkanüle wieder los werde …

33 x Bestrahlung in St. Georg

Heute hatte ich Termin in St. Georg, der letzte, bevor es dann morgen mit der Bestrahlung richtig los geht. Die Maske wurde ja schon beim letzten Mal angepasst, ebenso die Zahnschiene. Heute bekam ich beides dann verpasst und auf der Bestrahlungsmaske wurde eingezeichnet wie und wo bestrahlt wird. Das hat einige Minuten gedauert, ich war mal wieder froh, dass ich immer noch die Kanüle im Hals habe. In der Maske hat man mir nur ein Loch für die Nase geschnitten, und ich bin ja nicht so die Nasenatmerin. Das heißt, wenn die Bestrahlung immer einige Minuten dauert, dann werde ich die Trachealkanüle auch erst nach dieser Therapierunde los. Aber das sehe ich wohl erst morgen, wenn die erste Bestrahlung dann gemacht wird.

Am Freitag habe ich dann Termin beim Onkologen in Reinbek, schließlich soll begleitend ja auch die Chemotherapie durchgeführt werden. Über diese weiß ich noch gar nichts, denn da gab es irgendwie eine Terminpanne. Wäre gut, wenn man mir Termine auch mitteilen würde, statt sie nur auszumachen, aber dank der netten Dame in St. Georg hat man mich hier in Reinbek am Freitag noch zwischen quetschen können. Ansonsten hätte die Bestrahlung wohl erst nächste Woche beginnen können.

Immerhin habe ich dann noch die eine Assistentin einige Dinge fragen können. Ich habe insgesamt 33 Bestrahlungstermine. Der morgen ist noch mit einem Arzt, danach sind das wohl recht schnelle Termine. Ich soll damit rechnen, dass es in etwa zwei Wochen mit den Nebenwirkungen los gehen kann. Da die wohl häufigste und wahrscheinlichste Nebenwirkung bei einer Bestrahlung im Mund- und Rachenbereich wohl Trockenheit der Schleimhäute gehört, sollte ich schon mal anfangen mich an den Geschmack von Salbei zu gewönnen und auch schon regelmäßig mit Salbei den Mund ausspülen.

Ich war auch schon in der Apotheke und habe mir Salbeitee und Dallmann’s Salbei-Bonbons mit Vitamin C gekauft. Laut Verpackung sind die wohlschmeckend nach traditioneller Rezeptur. Hm. Kann man lutschen, aber wohlschmeckend? Ich finde die Sabeibonbons eher Geschmacksneutral. Den Salbeitee bewahre ich mir für heute Abend oder morgen früh auf.

Ansonsten bin ich noch mal die Patientenaufklärung für die Strahlenbehandlung im Kopf-Hals-Bereich durchgegangen. Immerhin habe ich einige Punkte unter Was Sie selbst tun können? bereits erfüllt. Um die Nebenwirkungen der Bestrahlung möglichst gering zu halten sollte man nicht rauchen, auch nicht Passivrauchen. Ok. Rauchen tu ich schon seit 47 Tagen nicht mehr. Mein Mann raucht so gut wie gar nicht mehr, wenn ich auch nur in der Nähe bin. Ok, in der Wohnung, aber nur in seinem Zimmer, aber er lüftet gut. Und da er ja fünf bis sechs Tage am arbeiten ist, habe ich auch einige rauchfreie Stunden. Alkohol trinke ich auch keinen (also schon, aber derzeit nicht, das kann ich mir auch weitere sieben Wochen sehr gut verkneifen). Sonne gibt es derzeit keine und weder Solarium noch Infrarotlicht sind geplant. Beim Waschen muss ich etwas aufpassen, aber das bekomme ich bestimmt auch hin. Verordnete Medikamente zum Mund ausspülen habe ich noch nicht, aber ich werde mich schon mal mit dem Salbei dran gewöhnen. Ebenso werde ich mich jetzt schon mal in den nächsten zwei Wochen an fünf Mal Zähne putzen gewöhnen, dann ist das, wenn es mit den Nebenwirkungen los geht, bereits eine Gewohnheit und keine lästige Umstellung.

Die Nebenwirkungen und Spätfolgen klingen auch sehr interessant. Immerhin droht mir sicherlich kein Gewichtsverlust wegen der Behinderung beim Essen, ich habe ja immer noch meine PEG.

Dennoch graut es mir aber schon, vor allem, wenn ich so Dinge lese wie Vernarbung der Kaumuskeln und der Kiefergelenke. Aber das sind ja mögliche Spätfolgen. Grmpf.

Vorbereitung Bestrahlung – Maske anpassen in Bestrahlungsklinik

So, im Moment warte ich ja darauf, dass die nächste Runde meiner Behandlung weiter geht. Wegen Weihnachten und Silvester verschiebt sich das ganze ein wenig. Als nächstes steht ja im Kampf gegen den Krebs eine kombinierte Bestrahlungs-Chemotherapie an. Die Bestrahlung wird wohl sechs oder sieben Wochen dauern und wird jeweils fünf Mal die Woche über die Bühne gehen. Und das ganze dann in St. Georg, gleich um die Ecke vom Hamburger Hauptbahnhof. Die Chemotherapie hingegen wird ganz wo anders sein, diese werde ich wohl im Krankenhaus in Reinbek erhalten.

Irgendwie kompliziert. Heute war ich nun in der Strahlenklinik. Erst wusste da wieder niemand was mit mir anzufangen, da man mich mal wieder im Computer nicht gefunden hat. Dann ging es aber doch weiter. Und zwar wurde heute die Maske angepasst für die Bestrahlung. Auf der Maske wird dann eingezeichnet, wo bestrahlt wird. Und da ich ja den Krebs an der Rachenhinterwand hatte, ist es natürlich eine Gesichtsmaske.

Für die Maske musste ich in zwei Zimmer. Im ersten Zimmer wurde die Maske selbst angelegt und angepasst. Die Maske besteht wohl aus irgendeinem Kunststoff. Dieser liegt zuvor in einem Wasserbad. Dann wird dieser Kunststoff von zwei Personen aufs Gesicht gedrückt. Der Kunststoff ist nicht Luftdurchlässig. Daher ist es etwas unangenehm, solange die Löcher für die Nase bzw. in meinem Fall vor allem für die Tracheotomie noch nicht gemacht worden sind. Dazu ist der Kunststoff erst etwas warm. Zwar aushaltbar, aber das ganze fühlt sich schon sehr seltsam an. Aber zum Glück dauert das nicht wirklich lange, bis aus dem Kunststoff eine Maske geworden ist.

Achja, bevor der Kunststoff aufs Gesicht und den Hals kommt, muss man wie früher beim Kieferorthopäden, auf eine verformbare Masse beißen für einen Abdruck. Mit dem Abdruck im Mund wird dann die Maske angepasst.

Ist das ganze erledigt darf man sich kurz wieder anziehen und muss zwei, drei Türen weiter gehen.

Dort darf man sich dann wieder oben rum nackig machen, muss wieder erklären, dass man nix künstliches am Leibe hat, auch keine falschen Zähne und dann darf man sich wieder hinlegen. Dann gibt es den gerade gemachten Abdruck von den Zähnen in den Mund und die Maske auf. Die Maske wird außerdem fixiert, so dass man sich nicht mehr wirklich mit dem Kopf bewegen kann. Aber ist ja klar, schließlich sollen die Strahlen bei der Bestrahlung zielgenau dort landen, wo die bösen Krebszellen sein können und nicht irgendwo. Dann ging es durch die Röhre, ein MRT wurde gemacht, zum Glück ohne Kontrastmittel und ohne Atemkommandos. Das ganze hat vielleicht drei Minuten gedauert. Allerdings musste ich gleich zwei Mal ran. Irgendwie hat die Dame dort bei mir die Zahnschiene vergessen. So hatten wir dann ein MRT ohne Zahnschiene und eins eben mit. Aber es war wie gesagt leicht zum aushalten.

Das ganze hat 45 Minuten gedauert, mehr nicht.

Weiter geht es dann mit der Strahlentherapie im neuen Jahr. Auf meinem Zettel steht Simulator.

Achja, mit der Maske klinge ich passenderweise zum neusten Star Wars Film nicht nur wie Darth Vader, nein, ich sehe auch beinahe so aus. Ok, die Maske scheint eher weiß zu sein, nicht schwarz. Hm. Dann bin ich wohl Darth Vader, der sich als Sturmtruppler tarnt 🙂

Radiochemotherapie

Irgendwie wird jeder Krebs wohl anders bekämpft. In meinem Bekanntenkreis kämpft eine Frau in meinem Alter gerade gegen Brustkrebs. Operation hat sie wohl erfolgreich überstanden. Derzeit ist sie in Chemotherapie und anschließend wird sie wohl in die Bestrahlung gehen.

Ich gehe mit meinem Krebs gleich in das volle Programm. Und man gönnt mir gleich eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie. Angeblich soll das erfolgreicher sein und die simultane Radiochemotherapie verbessert wohl nicht nur das Therapieergebnis, sie verkürzt eben auch die Behandlungsdauer für die Patienten. Und wenn ich meinen Terminplan so richtig im Kopf habe, habe ich ja bereits in der zweiten Märzhälfte wieder einen Termin im Krankenhaus Winsen in der Tumorsprechstunde habe.