Fortschritte? Geduld ist nicht meine Stärke. Nebenwirkungen Chemotherapie

Ok, die Bestrahlung ist beendet. Die Trachealkanüle ist auch raus. Aber ansonsten habe ich nicht das Gefühl Fortschritte zu machen. Ich arbeite wieder ein wenig, aber nicht viel, eine Stunde oder so am Tag, ich bin einfach zu erschöpft.

Und schlafen kann ich kaum. Zwar huste ich nicht mehr so schlimm seit dem die Kanüle raus ist, aber ich kann nicht schlafen und das obwohl ich total müde bzw. kaputt bin. Ich bin stehend k.o. und gehe ins Bett und kann da nicht schlafen.
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Probleme nach der Bestrahlung

So, seit ein paar Tagen habe ich keine Bestrahlung mehr. Von meinem Wunsch die Trachealkanüle entfernt zu bekommen bin ich immer noch weit entfernt, mein HNO-Arzt will das nicht. Welche Probleme habe ich nach Ende der Bestrahlung außerdem? Essen und Trinken geht gar nicht, irgendwie ist wohl alles im Hals geschwollen. Und von trockenen Mund gibt es keine Spur, ich hab Speichel ohne Ende. Aus dem Haus gehe ich nur noch mit Küchentüchern und zwar gleich zehn Stück und das reicht gerade mal nur eine Stunde. Den Speichel runterschlucken ist keine gute Idee. Zum einen geht das kaum (Schluckbeschwerden) und zum anderen wird mir davon schlecht. Nachts habe ich immer mindestens drei Küchenhandtücher mit im Bett. Argh.

Zähneputzen geht gerade auch nicht, denn im Mund tut alles weh. Aber richtig.
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Bestrahlung beendet

Die Bestrahlung habe ich seit heute hinter mir. Juchhu. Allerdings waren die letzten Termine so anstrengend, mir geht es richtig schlecht. Mein Mund taugt nur noch zum Luft durchatmen und selbst das klappt nicht unbedingt zu 100 Prozent. Mein Speichel ist weiß und zähflüssig. Ich bin müde. Mein Hals ist wund und ich gehe jetzt erst mal schlafen.

Sieben Wochen Bestrahlung inklusive zwei Mal Chemotherapie. Das wünschte ich meinem ärgsten Feind nicht.

Zum Ende der Bestrahlung habe ich es auch geschafft und die 50 Kilogramm Marke nach unten gerissen. Ich war die letzten Tage so müde und so erschöpft, dass ich teils noch nicht einmal eine Flasche Sondennahrung geschafft habe. Also keine 750 Kalorien am Tag.

Mein Arzt bei der Bestrahlung war auch wegen dem Gewichtsverlust etwas besorgt. Ansonsten war er aber zufrieden mit mir. Ich hab dann mal gefragt, wann ich den damit rechnen dürfte, ein Steak essen zu können. Hat er rumgedruckst. Hab ich halt direkt gefragt: Nie, drei Jahre oder drei Monate? Er hat drei Monate genommen. Ich bin gespannt. Im Moment schaffe ich noch nicht mal Wasser.

Zweite Chemotherapie steht an

Morgen ist es soweit, meine zweite (von insgesamt auch nur zwei) Chemotherapie steht an. Ich habe jetzt schon Horror davor. Nach der letzten Chemotherapie vor drei Wochen war mir tagelang richtig übel. Mir war so schlecht, dass ich heftige Medikamente nehmen musste. Und nach der Chemotherapie hat sich auch meine Mundschleimhaut verabschiedet. Und die hatte sich gerade so weit erholt, dass ich am Wochenende kurz darüber nachgedacht habe, mal wieder etwas Suppe zu schlürfen (ich war dann aber am Abend immer so erschöpft vom Tag, dass ich auf die Suppe doch verzichtet habe). Gerade habe ich also die Nebenwirkungen der Chemotherapie einigermaßen überwunden, mir geht es fast schon wieder gut, und nun steht die zweite Chemotherapie an.

Ach, eine weitere Nebenwirkung der Chemo war, dass ich sehr schlecht schlafen konnte. Nachts bin ich ständig aufgewacht. Und Tagsüber war höchstens mal zehn Minuten Dösen am Stück drin. Am Wochenende habe ich sogar bei der Siesta mal eine halbe Stunde schlafen können.

Absoluter Horror vor morgen.

Dabei ist die Chemotherapie nicht schlimm. Man liegt ca. fünf bis sechs Stunden auf einem halbwegs bequemen Liegesessel rum. Bisschen Dösen geht, Schlafen nicht wirklich. Dafür ist da viel zu viel Aktion. Beim letzten Mal ging es mir am Tag der Chemotherapie auch gut, die Übelkeit kam erst am Tag danach. Und auch das kaum noch Schlafen können trat nicht sofort auf. Und jetzt geht das bestimmt wieder von vorne los.

Also morgen Chemotherapie. Und noch insgesamt 13 Bestrahlungen. Noch 2,5 Wochen und ich hab zumindest die Therapie überstanden. Dann noch zwei, drei Wochen und ich kann vielleicht endlich wieder etwas essen. Hoffentlich.

Haarausfall neue Nebenwirkung der Bestrahlung

Seit Sonntag habe ich nun eine weitere der schon vorgewarnten Nebenwirkungen: Haarausfall. Und die Haare gehen mir gleich Büschelweise aus. Wobei sich mein Haarausfall wohl daran hält, was mir gesagt wurde, er beschränkt sich wohl wirklich auf den hinteren Kopfbereich (also so unterhalb der Ohren). Das ist auch genau der Bereich, der von der Bestrahlung betroffen ist.

Eigentlich stört mich das mit dem Haarausfall jetzt nicht wirklich. Es ist aber etwas nervig, dem eigenem Hund beim Haaren Konkurrenz zu machen. Aber es ist ja auch mal nett, wegen sich selbst zu staubsaugen und nicht nur wegen dem kleinem Fellmonster 🙂

Und ich versuche es positiv zu sehen: Haare fönen sollte nun ja auch schneller gehen.

Aber irgendwie nicht schön, so viele Haare zu verlieren. Meine Haare sind auch noch sehr dunkel gefärbt, das fällt auf unserem hellen Boden natürlich auch ziemlich auf. Bin mal gespannt wie lange es dauert bis die Haare dann soweit weg sind. Und vor allem wie das dann aussieht.

Einmal mehr bin ich sehr froh, dass ich den Hauptteil meiner Behandlung im Winter zu absolvieren habe. Jetzt ist sowieso Mützensaison.

Informationsfluss ist und bleibt seltsam Wie oft werde ich eigentlich bestrahlt?

Also irgendwie finde ich das total seltsam mit der Bestrahlung. Ich habe jetzt drei Mal nachgefragt, ich weiß aber eigentlich immer noch nicht wie oft ich insgesamt Bestrahlung habe. Ganz am Anfang meinte eine MTA es wären 33 Bestrahlungen. Neulich bekomme ich einen Zettel auf den Steht ca. 30/60 Gray. Also heißt wohl: Etwa 30 Bestrahlungen, insgesamt 60 Gray. Ich frage nach, dann heißt es erst 28. Dann guckt sie nach, dann heißt es wieder 33. Dann sag ich heute der MTA, die immer alles einrichtet und mir die Maske aufsetzt, dass ich heute Halbzeit habe. Guckt sie am Computer und meint, das wäre längst gewesen, schließlich wäre ich heute zum 18. Mal da und es wären ja nur 28 Termine. Ehm. Was denn nun?

Auch mit der 18. Bestrahlung habe ich so nicht auf den Zettel. Für mich ist es die 17. Bestrahlung. Wobei ich denke, dass es für die der 18. Termin ist und sie auch den ersten Termin mitrechnen, den ich nicht mitrechne, da ich davon ausgegangen bin, dass da nur die Striche auf der Maske eingezeichnet worden sind.

Als vorsichtiger Mensch, der lieber positiv überrascht werden möchte, gehe ich nun davon aus, dass ich heute Termin Nr. 17 hatte und es 33 Termine sind. Natürlich habe ich aber auch schon das ganze mit Termin 18 von 33 ausgerechnet und, wobei das glaube ich nicht wirklich, mit 18 von 28.

Nach meiner bisherigen Rechnung habe ich am Donnerstag, dem 18. Februar 2016 meine letzte Bestrahlung. Also in drei Wochen und einem Tag. Wenn es heute aber Termin Nr. 18 bei der Bestrahlung war, dann bin ich in genau drei Wochen, am 17. Februar 2016 fertig.

Sollten es, soviel Glück habe ich aber sicherlich nicht, doch wirklich nur 28 Bestrahlungen sein, dann wäre ich bereits in zwei Wochen, also am 10. oder 11. Februar mit der Bestrahlung fertig.

Tsja. Eigentlich sollte ich mir mal wieder einen Arzttermin geben lassen. Aber außer der Frage nach der Bestrahlung hab ich gerade nichts. Ich rechne mal weiter mit 33 Terminen.

Halbzeit bei der Bestrahlung

So, heute ist es soweit. Ich bin bei der Mitte angekommen. Heute liegen ebenso viele Bestrahlungstermine vor mir wie hinter mir, nämlich genau 16. Aber erst, wenn ich auf der Pritsche liege. Insgesamt 33 Mal muss ich demnach zur Bestrahlung.

Im Moment habe ich mit folgenden Nebenwirkungen zu kämpfen:

Meine Mundschleimhaut ist immer noch stark angegriffen. Wie ich es mir aber fast gedacht habe, kam wohl die Hauptschädigung von der Chemotherapie und nicht von der Bestrahlung selbst. Denn die Chemotherapie war vor genau zwei Wochen und einem Tag und seit zwei Tagen kann ich deutlich besser schlucken, seit gestern ist es sogar fast schmerzfrei. Wäre die Mundschleimhaut einzig von der Bestrahlung zerstört, dürfte es ja eine Besserung erst geben, wenn ich keine Bestrahlung mehr habe. Und ich kann auch besser sprechen. Bevor sich die Mundschleimhaut aber völlig erholt haben wird, gibt es wohl die zweite Zerstörung. Am Dienstag ist nämlich mein zweiter Termin Chemotherapie. Aber ok. Jetzt weiß ich ja, wie lange es dann ungefähr dauert, bis ich wenigstens wieder Wasser trinken kann. Vielleicht versuche ich heute Abend auch zur Feier des Tages ein wenig Spargelcremesuppe.

Die zweite Nebenwirkung ist Schlaflosigkeit. Wobei sich das gebessert hat. Letzte Woche bin ich nachts jede Stunde aufgewacht und habe ewig gebraucht um wieder einzuschlafen. Wenn ich es überhaupt hinbekommen habe. An ein Schläfchen tagsüber war gar nicht zu denken. Zudem hatte ich ein Problem mit meinen Beine, die waren absolut ruhelos und zuckten im Bett vor sich hin. Nervig. Kann man nicht wirklich mit schlafen.

Das mit den Beinen ist zu 95 Prozent weg. Vielleicht liegt das auch daran, dass ich mich inzwischen dazu zwinge jeden Tag mindestens 1,5 Liter Wasser zu konsumieren (trinken ist ja nicht wirklich). Und ich schlafe inzwischen doch tatsächlich auch mal drei Stunden am Stück. Und ich brauche nicht ganz so lange zum wieder einschlafen. Mehr als sechs Stunden Schlaf gibt es nachts für mich nicht. Ich zwinge mich jetzt immer, obwohl hundemüde, erst um 1.30 Uhr ins Bett zu gehen. Ab 7 Uhr bin ich meist dann richtig wach. In der Hoffnung wenigstens noch ein wenig zu dösen bleib ich dann meist bis 8 Uhr im kuschligen Bett. Das geht also noch.

Und mittags lege ich mich auch wieder zwei Stunden hin. Allerdings auch mehr zum ausruhen als zum schlafen. Obwohl ich meist wieder komplett erschöpft bin, einschlafen gelingt mir mittags derzeit so gut wie gar nicht. Und es ist ja nicht so, dass man sagen könnte, wovon sollte ich auch müde sein? Um 15 Uhr war ich schon zwei Mal mit dem Hund draußen (insgesamt zwischen 1,5 und 2 Stunden an der frischen Luft also). Ich war bei der Bestrahlung und ich war meist noch einkaufen. Dazu kommen Dinge wie Duschen, ein wenig aufräumen, ein bisschen arbeiten. Also, es gäbe wirklich Grund müde zu sein. Ich bin ja auch müde. Schlafen geht trotzdem nicht.

Aber ok. Gibt schlimmeres als keinen Mittagsschlaf halten zu können. Zwar würde ich gerne Abends noch was arbeiten, aber dafür bin ich dann einfach zu fertig. Aber ich muss ja nicht.

Dritte Woche Bestrahlung überstanden

So, die dritte Woche Bestrahlung ist überstanden. Bleiben nur noch vier Wochen. Ächtz.

Zwischenfazit: Meine Mundschleimhaut hat sich (entweder durch die Bestrahlung und/oder durch die Chemotherapie vor zehn Tagen) verabschiedet. Ohne meine PEG würde ich verhungern. Aber immerhin, gestern Abend habe ich eine kleine Kartoffel mit ein wenig Soße geschafft. Heute Abend werde ich das erneut versuchen. Nicht, dass ich noch das Schlucken verlerne. Selbst Trinken geht derzeit so gut wie nicht. Wenn es hoch kommt, schaffe ich so 100 ml Wasser am Tag durch den Mund zu schleusen. Ich will die ganze Zeit schon Eis probieren. Aber irgendwie habe ich mich dazu noch nicht aufraffen können.

Außerdem ist mir immer noch etwas übel. Gar kein Vergleich zu der Übelkeit in den drei Tagen direkt nach der Chemotherapie, aber so eine Grundübelkeit ist immer noch als leicht nerviges Element vorhanden.

Ebenfalls nervig: Ich kann nicht schlafen. Da hätte ich mal die Gelegenheit, den ganzen Tag auf Schlafmütze zu machen und was ist? Schlafen geht nicht. Mittags lege ich mich zwar zwei Stunden ins Bett, aber wenn ich da dann 20 Minuten döse, das ist schon voll. Und nachts wache ich ständig auf. Gestern Nacht bin ich um 1.10 Uhr ins Bett gegangen. Irgendwann bin ich aufgewacht, fühlte mich fast ein wenig erholt und dachte, prima, waren bestimmt drei Stunden. Geh ins Bad, guck da auf den Wecker: 2:03 Uhr. Grrrrr. Immerhin hatte ich letzte Nacht kaum Probleme mit meinen Beinen, in der Nacht davor hatten die eine volle Tanzkarte und haben mangels Tanzpartner so im Bett getanzt. Restless Legs nennt sich das Phänomen wohl. Sehr nervig. Mit ruhelosen Beinen kann ich nämlich nicht schlafen.

Naja. Noch vier Wochen Bestrahlung und noch eine Chemotherapie. Noch ziemlich lange. Seufz. Wenn ich wenigstens was richtiges Essen könnte.

Ein Drittel der Bestrahlung rum

Heute war der elfte Bestrahlungstermin. Damit habe ich ein Drittel der insgesamt 33 Termine zur Bestrahlung geschafft. Allerdings geht es mir derzeit nicht wirklich gut. Mir ist nach Kopf in den Sand stecken. Zwar habe ich keinen Pils im Mund wie befürchtet, aber die Alternative ist eigentlich schlechter. Meine Mundschleimhaut hat sich bereits am Wochenende verabschiedet. Und laut Arzt wird sie sich bis zum Ende der Bestrahlung nicht erholen. Mir schmeckt derzeit noch nicht mal Wasser. Alles gruslig. Gut, dass ich auch Wasser über die PEG konsumieren kann.

Hoffentlich überstehe ich diese dritte Woche. Noch nicht mal Halbzeit und ich hänge voll durch. Noch nicht mal ins Bett flüchten hilft. Denn statt zu schlafen, wälze ich mich hin und her.

Ich bin also in Woche drei von sieben. Es fehlen nur noch 4,6 Wochen. Geschafft habe ich elf von 33, also ein Drittel. Halbzeit ist nächste Woche Mittwoch. Seufz.

Chemotherapie und Bestrahlung

Chemotherapie und Bestrahlung an einem Tag ist wirklich anstrengend. Zwar ist bei der Chemotherapie wenig Aktion angesagt, aber man sitzt nun mal sechs Stunden angeleint an die Beutel und Flaschen da und kann nichts tun. Außer hoffen, dass es möglichst schnell vorbei ist, damit man endlich zur Bestrahlung hetzen darf.

Naja. Avisiert war die Chemotherapie mit fünf Stunden, es hat dann fast sechs Stunden gedauert, bis auch der letzte Beutel durch war, beziehungsweise der zweite Literbeutel Kochsalzlösung reingelaufen war. Unten saß schon mein Mann in Pole-Position, direkt vor dem Eingang des Krankenhauses, um mich möglichst schnell zur Bestrahlung nach St. Georg zu fahren. Um 15.25 Uhr war ich dann da und kam auch fast sofort dran, ich war wohl die letzte Bestrahlungspatientin des Tages.

Danach ging es auch fast direkt nach Hause, bei einem türkischen Supermarkt haben wir noch angehalten und was fürs Abendessen eingekauft. Ich habe es sogar gerade geschafft eine Kleinigkeit zu essen, aber auch heute bin ich wieder sehr froh über meine PEG. Ich kann was essen, aber ich muss nicht, denn alles Lebenswichtige wie Vitamine und Co. bekomme ich bequem über die PEG.

Wenn ich auch noch für mich gesund kochen müsste, oder noch anstrengender, das ganze auch noch essen, das würde ich gerade einfach nicht schaffen. Zum einen fehlt mir die Zeit, mich noch in die Küche zu stellen (und auch die Kraft). Und beides fehlt mir eben auch, zum Essen. Schließlich bin ich immer noch sehr langsam im Kauen und Schlucken. Aber es wird besser.

Achso: Nebenwirkungen von der Chemotherapie spüre ich derzeit noch keine. Ich bin einfach nur fertig und müde. Das war die erste von nur zwei Chemotherapie-Sitzungen. Ich bekomme wohl ein Medikament, dass eine Langzeitwirkung hat. Zweite Chemotherapie ist in genau drei Wochen und zwar am 2. Februar 2016. Obwohl, das was ich heute noch so gegessen und getrunken habe, hat irgendwie anders als gestern geschmeckt. Sogar das Wasser hatte nach der Chemotherapie einen anderen Geschmack als gestern. Aber kann natürlich auch an meiner Müdigkeit liegen.

Wie die Chemotherapie ablief

Da ich ja keinen Port habe, wurde mir alles über die Venen, also intravenös, iv, gegeben. Daher habe ich auch ein Medikament nicht erhalten, da es das nicht als praktische IV-Version gibt. Vielleicht habe ich deswegen noch wenig gespürt, denn das was sie mir nicht gespritzt haben (vielleicht bekomme ich noch raus, was das war) soll ziemlich heftige Nebenwirkungen haben.

Nachdem der Zugang gelegt wurde, hat mir die freundliche Helferin erst mal ein Röhrchen Blut abgezapft und dann ein Röhrchen voll von einem Medikament gegeben, dass gegen Übelkeit helfen soll. Danach gab es den ersten Liter NaCl (Kochsalzlösung) und dann wieder was gegen Übelkeit. Dann die erste Hälfte von 250ml von meinem Medikament (ja, ich musste nachgucken, wie es geschrieben wird, es ist natürlich Zytostatikum) und dann einen kleinen Beutel NaCl und dann die zweite Hälfte des Chemotherapie-Medikaments. Dann wieder NaCL, wieder ein Liter.

Unnötig zu sagen, dass ich auch ständig abgeklemmt werden musste, um die Kochsalzlösung auch wieder los zu werden. Das ist wohl wichtig, um eben das Krebsmedikament erst schnell in den Körper zu bekommen, um es dann eben ganz schnell wieder rauszuspülen. Klingt irgendwie unlogisch, aber ist eben so.

In den ersten zwei Stunden habe ich ein wenig dösen können, am Ende war es dafür einfach zu unruhig. Am Anfang war mir auch ziemlich kalt, denn der erste Beutel NaCl kam wohl direkt aus dem Kühlschrank und hat mich dann, je länger er in meine Venen lief, gut ausgekühlt. Aber zum Glück gab es da nicht nur bequeme Liegesessel sondern auch eine weiche Decke für mich.

Lustigerweise wurden die anderen Mitpatientinnen dort immer wieder gefragt, ob sie was trinken wollen. Nur ich nicht. Da ich eine Trachealkanüle und eine PEG habe, nimmt wohl jeder immer an, dass mein Mund nur noch zum Reden ist. Aber ich hab dann auch Wasser bekommen und mir ein Milky Way gegeben. Zum Glück gebe ich mir die Sondennahrung schon lange nicht mehr über Schwerkraft und Beutel sondern über Spritze. Bei 3,5 Stunden pro Beutel hätte ich heute keine 1200 Kalorien (ok, mein Ziel waren 1500, aber ich habe ja sogar etwas zu Abend gegessen) geschafft.

Fortschritt Chemotherapie

Jöh, die Hälfte geschafft 🙂 Ok, ich habe nur zwei Sitzungen Chemotherapie und eine ist erlidgt, aber mathematisch habe ich nun mal die Hälfte geschafft. Chemotherapie erleidgt ist in drei Wochen, am 2. Februar 2016. dann habe ich 100 Prozent.

Fortschritt Bestrahlung

Von 50 Prozent bin ich bei der Bestrahlung doch noch sehr weit entfernt. Ich bin in Woche zwei von sieben Wochen. Und ich habe nun sechs Bestrahlungen hinter mich gebracht, sechs von 33. Das entspricht 18,2 Prozent. Noch nicht mal ein Fünftel. Immerhin, außer leichten Geschmacksveränderungen und ein ganz ganz leicht seltsames Gefühl im Mund geht es mir gut. Also bislang kaum Nebenwirkungen, aber die sollen ja erst in der dritten Woche kommen.