Das mit dem Essen ist und bleibt so eine Sache

Immer noch bin ich leider zu fast 100 Prozent von meiner PEG abhängig. Essen und Trinken sind wirklich immer noch Schwerarbeit. Nebenher Wasser trinken und sich nicht voll auf den Akt des trinkens zu konzentrieren ist ebenso gefährlich wie einfach was zu essen oder zu 200 Prozent bei der Sache zu sein. Hustenanfälle sind die Folge und zwar richtig anstrengend. Beim Essen und Trinken ein wenig Fernsehen zu schauen ist so das Maximum an Ablenkung was klappt. Sollte aber nichts spannendes sein, also Fußball geht gar nicht.

Naja. Wasser schaffe ich zu Zeit trinkend am Tag 200 ml rum. So viel ist es aber auch nur, weil ich die Hälfte davon zum Essen benötige. Denn Essen ohne Wasser geht gar nicht.
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Luftröhrenschnitt wasserdicht abkleben

Die Trachealkanüle ist zwar seit fast zwei Wochen raus, aber mein Loch im Hals vom Luftröhrenschnitt ist natürlich in der kurzen Zeit noch nicht zugewachsen. Das ist vor allem beim Duschen mit Haare waschen etwas nervig. Da ich derzeit aber nur einmal die Woche Haare wasche (öfter ist mir zu anstrengend, pack ich nicht), hatte ich heute zum zweiten Mal den Spaß. Letzte Woche hatte ich nicht richtig abgeklebt und mitten beim Haare waschen dann gemerkt, dass es sozusagen in den Hals regnet.

War kein schönes Gefühl, und ich hab dann sehr vorsichtig das Haare waschen beendet, nicht dass ich noch in der Badewanne ertrinke. Das ist kein Scherz, schließlich läuft das Wasser durch das Loch ja nicht wirklich in den Hals sondern kann eben in der Lunge landen.
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Essen und Trinken – Lebensqualität zurückerobern

Ich verlasse mich was Essen und Trinken betrifft ja weiterhin zu 100 Prozent auf meine Magensonde und die Sondennahrung dazu. Meine PEG hält mich am Leben, aber sie macht mich auch faul. Denn ich muss es ja gar nicht probieren mit dem Essen und Trinken, ich werde ja auch so am Leben erhalten.

Nur denke ich, dass es so noch länger dauert, bis ich endlich mit Genuss meine erste richtige Mahlzeit essen kann. Also habe ich in den letzten Tagen immer mal wieder probiert etwas zu essen und zu trinken.
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Arbeitsbeginn nach Krebs: 14. März 2016

Ok, ich bin selbständig und natürlich arbeite ich schon seit ein paar Tagen jeden Tag ein bisschen. Gerade weil ich selbständig bin. Aber ich habe mir schon während der Bestrahlung Mitte März als offiziellen Arbeitsbeginn festgelegt. Und morgen ist es soweit, ab morgen werde ich wohl mindestens vier Stunden am Tag arbeiten. Das ist zumindest mein Ziel. Und ich meine arbeiten und nicht in Facebook abhängen. Selbst wenn die Gruppe dort was mit Arbeit zu tun hat, es ist abhängen. Und auch Blogs lesen zählt nicht als arbeit. Ich meine richtig arbeiten. Jeden Tag vier Stunden. Und zwar in kleine Häppchen: 2×2 Stunden. Mal gucken, ob das klappt. Mal schauen, was ich in der Zeit packe.

Heute Abend werde ich noch meinen Schreibtisch aufräumen. Dann habe ich morgen gleich einen sauberen Start.

Restless Legs Nebenwirkung der Chemotherapie

Eine sehr unangenehme Nebenwirkung der Chemotherapie sind meine ruhelosen Beine, Restless Legs. Die bei der Chemotherapie eingesetzten Medikamente sind echte Hammerpräparate, kein Wunder, sie sollen ja nicht nur die Zellteilung verhindern sondern auch Zellen zum Absterben bringen. Dabei gehen neben den bösen Krebszellen eben auch ein paar gute und nützliche Zellen hops.

Und daher gibt es eben einige Nebenwirkungen. Über die bin ich vor der Chemotherapie auch aufgeklärt worden, allerdings eher oberflächlich. Ganz so genau wollte ich es auch nicht wissen. Ich hatte ja eh nicht wirklich eine Wahl. Klar hätte ich sagen können, nö, mach ich nicht, keine Chemotherapie, Bestrahlung reicht mir. Aber das ist eine ziemlich doofe Situation. Kommt dann der Krebs zurück, dann bin ich ja quasi selbst schuld, weil ich nicht alles getan habe. Und wer will schon schuld an einem Rückfall bzw. seinem Tod sein? Ich nicht. Also Augen zu und durch durch die Chemotherapie.
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Erste Nacht ohne Trachealkanüle

Puh, was für eine Erleichterung ohne Trachealkanüle zu schlafen. Ich habe zwar sicherheitshalber immer noch auf drei Kissen geschlafen und nur testweise die andere Seite und die Rückenlage ausprobiert, aber es war ein ganz anderes Gefühl ohne das doofe Teil im Hals. Ein klein wenig Panik hatte ich, schließlich hat man mir die Trachealkanüle ja deswegen eingesetzt, damit ich nicht ersticke, aber irgendwie habe ich es dann doch geschafft einzuschlafen. Und es war viel erholsamer als mit dem Teil. Ich hatte auch keine Hustenkrämpfe in der Nacht. In den Nächten zuvor bin ich ja teilweise nachts aufs Sofa umgezogen um meinen Mann nicht zu wecken, so schlimm war es mit dem Husten.

Demnächst werde ich dann mal das ganze Zeug zusammenpacken, was ich für die Pflege etc. von dem Teil habe. Auch das Teil zum Absaugen (hab ich eh nie benutzt) kann dann weg. Und nie wieder Trachealkanüle einsetzen und/oder sauber machen. Juchhe. Es geht voran.

Wenn ich nur was Essen und Trinken könnte … aber eins nach dem anderen. So eine Krebserkrankung braucht…. ja, genau, Geduld. Augenverdreh.

Trachealkanüle ist raus

Ich bin die Trachealkanüle los. Ok, ich habe ein Loch im Hals, was da eigentlich nicht hingehört, da der Luftröhrenschnitt ja weiterhin existiert und es wohl gut vier Wochen dauern kann (oder sogar länger) bis er zugewachsen ist. Aber die Trachealkanüle bin ich los.

Ich kann es kaum fassen. Ich habe heute noch einen Termin im Krankenhaus Winsen bekommen und zwar in der HNO-Ambulanz. Eigentlich hatten auch die ja erst etwas in drei bis vier Wochen frei, aber als ich der guten Frau am Telefon bei der Aufnahme mein Leid geklagt habe, meinte sie, heute noch oder eben erst in zwei Wochen. Ich hab sofort für heute den Termin gebucht.

Wir waren dann ganz pünktlich da. Vor uns vier andere Patientinnen und Patienten. Der Arzt hat sich für jeden ziemlich viel Zeit genommen und so kamen wir trotz Termin etwa 1,5 Stunden später dran.
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Probleme mit Trachealkanüle

Ich habe langsam echte Probleme mit der Trachealkanüle. Richtig durchschlafen klappt fast gar nicht mehr. Irgendwann verliege ich mich nachts und wache mit einem fürchterlichen Hustenanfall auf und der geht auch nicht weg. Ab und an ist der Hustenanfall (tritt ab und an bei falschen Bewegungen oder wenn ich verkehrt sitze oder liege auch tagsüber auf) auch in Begleitung von einem reflexartigem Übergeben. Mir ist nicht schlecht, aber der Husten ist so anstrengend, dass es mir den Magen nach oben stülpt. Sorry.

Die Anfälle nachts sind echt heftig und kosten mich einiges an Schlaf. In den letzten Nächten gehe ich dann meist auf das Sofa im Wohnzimmer und da gelingt es mir dann wieder ruhig zu werden (ich steigere mich in den Hustenanfall teils leider auch rein) und tatsächlich einzuschlafen. Ich glaube, das liegt daran, dass mein Kopf auf der Sofalehne ganz anders gestützt wird als es im Bett mit den Kissen möglich ist und das ich auch ganz anders bzw. stabiler liege. Schließlich geht die Sofasitzfläche etwas nach hinten und so liege ich da natürlich ganz anders als auf einer geraden Matratze und der Rücken wird natürlich gut abgestützt. Dumm nur, dass ich lieber im Bett schlafe.

Dritte Woche Bestrahlung überstanden

So, die dritte Woche Bestrahlung ist überstanden. Bleiben nur noch vier Wochen. Ächtz.

Zwischenfazit: Meine Mundschleimhaut hat sich (entweder durch die Bestrahlung und/oder durch die Chemotherapie vor zehn Tagen) verabschiedet. Ohne meine PEG würde ich verhungern. Aber immerhin, gestern Abend habe ich eine kleine Kartoffel mit ein wenig Soße geschafft. Heute Abend werde ich das erneut versuchen. Nicht, dass ich noch das Schlucken verlerne. Selbst Trinken geht derzeit so gut wie nicht. Wenn es hoch kommt, schaffe ich so 100 ml Wasser am Tag durch den Mund zu schleusen. Ich will die ganze Zeit schon Eis probieren. Aber irgendwie habe ich mich dazu noch nicht aufraffen können.

Außerdem ist mir immer noch etwas übel. Gar kein Vergleich zu der Übelkeit in den drei Tagen direkt nach der Chemotherapie, aber so eine Grundübelkeit ist immer noch als leicht nerviges Element vorhanden.

Ebenfalls nervig: Ich kann nicht schlafen. Da hätte ich mal die Gelegenheit, den ganzen Tag auf Schlafmütze zu machen und was ist? Schlafen geht nicht. Mittags lege ich mich zwar zwei Stunden ins Bett, aber wenn ich da dann 20 Minuten döse, das ist schon voll. Und nachts wache ich ständig auf. Gestern Nacht bin ich um 1.10 Uhr ins Bett gegangen. Irgendwann bin ich aufgewacht, fühlte mich fast ein wenig erholt und dachte, prima, waren bestimmt drei Stunden. Geh ins Bad, guck da auf den Wecker: 2:03 Uhr. Grrrrr. Immerhin hatte ich letzte Nacht kaum Probleme mit meinen Beinen, in der Nacht davor hatten die eine volle Tanzkarte und haben mangels Tanzpartner so im Bett getanzt. Restless Legs nennt sich das Phänomen wohl. Sehr nervig. Mit ruhelosen Beinen kann ich nämlich nicht schlafen.

Naja. Noch vier Wochen Bestrahlung und noch eine Chemotherapie. Noch ziemlich lange. Seufz. Wenn ich wenigstens was richtiges Essen könnte.

Ärger mit der Krankenkasse

Irgendwie ist bei mir gerade wirklich der Wurm drin. Bis Donnerstag habe ich mir gar keine Gedanken um die Krankenkasse gemacht. Überhaupt keine. Denn im Juli hatte ich es ja nach einigem hin und her geschafft wieder aufgenommen zu werden, nach den Jahren im Ausland. Den Juni habe ich dann auch rückwirkend bezahlt, denn da es in Deutschland ja eine Versicherungspflicht gibt, muss man auch für die Monate zahlen, in denen man die Krankenkasse gar nicht genutzt hat. Ich hab noch Glück gehabt, bei mir war es nur ein Monat. Mein Mann hat gleich 2,5 Monate zahlen müssen für nichts und wieder nichts. Ab Juli bis November hat dann eigentlich die Arge für uns die Krankenkassenbeiträge bezahlt. Denn wir waren als Aufstocker für fünf Monate da gemeldet. Ich aber immer mit dem Hinweis, dass ich selbständig bzw. freiberuflich tätig bin. Da ich der Arge auch eine vEKS ausfüllen musste, war der Arge das also auch bekannt, dass ich keinen Arbeitgeber habe, sondern meine Krankenkassenbeiträge selbst zahlen muss, sobald dass mit Hartz IV wieder erledigt war.

Ende Oktober lag ich dann das erste Mal im Krankenhaus und ab dem 17. November waren es dann fast drei Wochen. Seit November arbeitet mein Mann wieder, erst Mitte Dezember bekam er das erste Mal Gehalt, so dass unser Hartz IV Anspruch bis einschließlich November lief und ich ab Dezember dann wohl wieder selbst meine Krankenkassenbeiträge zahlen musste. Dachte ich.

Die Arge hat mich am 2. Dezember 2015 einfach mal von meiner Krankenkasse abgemeldet. Und keiner hat mich informiert. Also weder kam von meiner Krankenkasse ein Schreiben nach dem Motto, denken Sie daran, ihr Kärtchen nicht mehr zu nutzen noch von der Arge ein Hinweis darüber, dass man abgemeldet sei.
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